政策先行兜牢民生底線 深圳，讓“罕見病”患者被看見

深圳新聞網2025年3月3日訊（記者 林玟珊 通訊員 張雪陽）罕見病，因患病率低、治療難度大、費用高昂，一直是醫療與社會民生領域的難題。近年來，爲探索一條有效的解決路徑，深圳市民政局積極動員引導、協同各方，推動公益慈善和硬核科技同步發力，打造關愛“罕見病”弱有衆扶的深圳樣本。

政策先行 兜牢民生底線

小光從小活潑好動，但從5歲起，他的身體逐漸出現異常，開始頻繁頭痛，運動後肌肉無力，甚至在學校跑步時突然暈倒。家人帶他輾轉多家醫院，曾被誤診爲“癲癇”“發育遲緩”，直到9歲才通過基因檢測確診爲MELAS綜合徵（線粒體腦肌病伴高乳酸血癥和腦卒中樣發作）。

在罕見病羣體的隱秘世界裡，“小光”們的故事折射着無數摺疊的人生。這些散落在醫學長河中的孤島，雖被定義爲“萬分之一的特殊”，卻共享着同樣熾熱的生命脈動。

在深圳，罕見病患者看到了更多的希望。

爲兜牢民生底線，深圳政策先行，創新構建“基本救助+專項保障+慈善補充”的立體化救助體系。對於罕見病羣體，符合深圳特困人員、最低生活保障、最低生活保障邊緣和支出型困難家庭、殘疾人兩項補貼、臨時救助條件的，深圳會給予不同層次的救助保障，分別發放特困人員供養金、低保金、生活扶助金、殘疾人兩項補貼、臨時救助金等救助補助金，聯動住建、醫保、人社、教育等部門給予專項救助，全方位保障困難羣衆生活。

此外，使用福彩公益金設立“深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金”，將罕見病納入救助範圍，累計覆蓋83種重大疾病，符合條件的申請人最高可獲得5萬元/人的救助金。截至2024年，累計救助罕見病患者22人，發放資助金42.91萬元，有效緩解了救助對象的經濟困難。

深入實施“兜底民生服務社會工作雙百工程”，實現街道、社區社工站（點）100%全覆蓋，爲包括罕見病患者等醫療救助對象在內的困難羣衆、特殊羣體提供政策落實、資源鏈接、社會融入等服務，爲慈善社會力量參與醫療救助、精準高效幫扶困難羣衆提供有力支撐。

在醫療支持上，深圳市民政局會同深圳市醫保局推動搭建深圳市罕見病綜合保障服務試點項目平臺，對接北京病痛挑戰公益基金會，在深圳罕見病協作網成員醫院深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院掛牌設立“罕見病綜合服務中心”，組建由商保機構、醫學專家、護士、醫務社工等罕見病協作團隊，爲罕見病患者提供一站式政策信息、直接援助、健康管理、家庭支持等服務。自2024年6月啓動以來，項目提供個案支持等服務超200人次，登記罕見病患者37名，資助4人，發放資助金13萬元。

在康復關懷上。在深圳市文明辦指導和市民政局支持下，市關愛辦和市兒童醫院共同主辦“深圳市兒童醫院·Vcare關愛空間”，開創“政府指導+醫社聯動+多元共治”模式，廣泛鏈接資源爲罕見病等大病兒童提供心理疏導等康復服務。建成11個“Vcare關愛空間”，開展心理疏導、家長支持活動2.2萬場，惠及42萬患兒家庭，患者焦慮緩解率達91.26%

公益慈善 硬核科技同步發力

作爲科技創新前沿城市，深圳大力支持在罕見病領域科研攻關。深圳醫學科學院、深圳灣實驗室與北京協和醫院聯合成立 “罕見病高精尖研究聯合中心”，致力於罕見病基礎研究、轉化醫學及新藥開發，打造 “罕見病診療目的地” 和 “藥物研發基地”。

爲支持罕見病科研攻堅，在深圳市民政局支持指導下，深圳市慈善會聯合深圳灣實驗室科技基金會、SMART-SZBL罕見病中心共同發起罕見病“微光同行”慈善項目，爭取5年籌集3000萬善款，用於資助深圳醫學科學院、深圳灣實驗室發揮其科研優勢，實施新藥研發與診斷技術攻關計劃，助力罕見神經系統發育障礙診療突破。2月26日，罕見病“微光同行”公益計劃在深圳醫學科學院正式對外發布，得到愛心企業現場積極響應，第一時間進行了捐贈支持，該公益計劃在騰訊公益平臺的線上捐贈渠道也同步上線，期待社會力量繼續攜手，共同爲罕見病患者點亮希望之光。

同時，深圳支持公益慈善組織積極開展罕見病關愛幫扶。

爲了讓罕見病患者更好地融入社會，深圳依託中國公益慈善項目交流展示會、公益慈善項目大賽等平臺，培育了公益餃子店等一批慈善社會力量參與罕見病患者醫療救助的優質項目，逐步形成可複製可推廣的關愛幫扶模式。

深圳市崇上慈善基金會構建罕見病“醫療救助+教育支持+社會融入”三位一體幫扶體系，發起“小水滴愛心病房學校”項目，累計爲300餘名罕見病兒童提供牀邊教學及心理關懷，創新推出“生命關懷接力計劃”，通過醫療費用補助、家庭喘息服務、職業賦能培訓等舉措，累計幫扶全國800餘個罕見病家庭，資助金額超500萬元。

深圳市羅湖區深藍志願者協會長期聚焦罕見病“脆骨症（成骨不全症）”羣體幫扶，2015年發起“瓷娃娃陪護教育計劃”，爲赴香港大學深圳醫院就醫的成骨不全症患者提供全流程志願服務，累計服務全國28個省市260名“瓷娃娃”，接送患者820人次，參與志願者2188人次，服務時長超7475小時。深圳壹基金公益基金會於2011年發起“壹基金海洋天堂計劃”，攜手全國31省（自治區、直轄市）262市9個行動網絡共605家社會組織，幫助超過82.57萬人次特殊需要兒童以及109.29萬家庭照料者受益。