不是冷漠只是看不見 臺東男患罕見疾病視線只有3公尺
▲黃志煒患有罕見疾病「馬凡氏症候羣」,讓他最遠視線只有3公尺,不但影響他的學習過程,還影響他的人際關係發展。馬凡氏症候羣是一種罕見的遺傳性疾病,可能影響包括骨骼、關節、眼、肺等器官,目前仍無有效治療。(圖/達志影像/示意圖)
臺東縣男子黃志煒患有罕見疾病「馬凡氏症候羣」,從小眼睛就不好,看書時必須貼近書本2至3公分才能看的見,最遠視線也只有3公尺,看不見遠方的情形,讓他經常被誤認爲冷漠不理別人。
據瞭解,黃志煒因爲自己遺傳「馬凡氏症候羣」,視力非常不好,看書要非常貼近書本纔看的見,更別說寫在黑板上的字,所以只能用聽的來學習;他說,後來大學畢業,就曾在知名五星級飯店當服務生,但因視力問題工作壓力太大,前後換了幾份工作,當過安親班老師和高鐵車站保全,最後來到郵局上班。
黃志煒求學路程也不太順利,高二時父親往生,經濟頓時陷入困境,幸好有政府單位、熱心慈善團體、廟宇等救助,才順利完成學業,他沒有氣餒,畢業後選擇自力更生,要靠自己的能力過生活,努力實現只要願意努力,即使眼睛看不清楚,未來依然會清楚浮現。