油電雙漲苦到弱勢家庭 花蓮玉里罕見病童難生存
圖、文／唐宇新
源城位於玉里鎮，是一個美麗的客城，位於一二號鐵橋的附近，是個小小的阿美部落，與客家、閩南族羣融洽共存了快要一甲子。村民們多在政府的米酒政策下讓肝變得很硬很硬，然後也很快很快地離開世間。
隨着時間的流轉，玉里不再那樣容易找到一份餬口的工作，因此村子裡的人口不斷流失，各個族羣也慢慢遺忘自己的角色。民國九十四年起，時任源城國小校長陳素貂與主任劉春琳致力於客家生活教育，讓源城的客家族羣文化漸漸復興，很多孩子在其中找到了屬於自己的樂趣，甚至在全國比賽中榮獲多次佳績。源城國小漸漸浮上新聞臺面，因爲各項表現都非常的優異，村民也引以爲傲。小小村落裡小小學校卻蘊藏着豐富的故事，其中也隱藏着很多可憐的小故事，其中一個就是患有楓糖式尿毒症的病童－謝淳安小朋友。
這個孩子出生即患有這個恐怖的疾病，然而被完整的確認出來卻是在出生後快半年的那一天。當時醫師判定這個孩子活不過三個月，謝媽媽在聽完診斷後抱着安安日日以淚洗面，直到三個月後安安順利的活過來了，這也讓醫師感受到母愛力量有多麼的偉大。
然而，醫師對這個孩子的判定也是如此，即使活了下來，恐怕也是終生無感無知在牀上的度過餘生。謝媽媽並沒有任何一絲放棄孩子的念頭，即使在婚變後，也全力地養護着安安以及另外的幾個孩子，直到安安上了六年級。六年來，班上同學多次前往探望安安，除此之外在感恩節、聖誕節、兒童節...等特殊節日，同班的孩子們還會到家中和安安說故事。安安每次都很認真的聆聽同學們帶來的喜悅，是的，我們源城的同學都記得淳安。
這幾年來，除了同學們無時無刻的關懷外，社會愛心也從未中斷過，比如：小額捐款、慈濟贊助的特殊奶粉、每個月三箱的尿布…，安安順順利利的活超過醫師預言的生命長度！
因爲同班的同學力邀安安參加畢業典禮，這個希望似乎穿透了那安靜的身軀，讓安安感受到了，淳安媽媽潘美諠甚至說：「這一陣子，淳安似乎有感動到了，每天都會很認真的運動他的手腳！」
潘美諠雖然是失婚婦女，爲了淳安卻積極認真的工作，但因淳安是必須長期照顧的孩子，也因此僅能只能在村落附近就業。幸好今年在玉里天主堂劉一鋒神父的協助下，從事一份離家近的工作。然而半天的工作薪資，畢竟有限，孩子的父親雖然每個月都有寄六千元新臺幣提供生活所需。在這樣的生活壓力下，媽媽也一度想過要帶着孩子一起離開人世間，在部落族人的勉勵下，才走出了那一段憂鬱人生。
只是淳安漸漸的長大，體重與身高的數字往上攀升，也漸漸地讓母親有些生理上的負荷。今年初，甚至因爲長期揹負安安，導致頸椎病變，源城國小現任校長林柏衫爲此也多次前往探望。
劉神父爲此保留了她的工作權，讓安安的媽媽休養了好幾個月。花蓮縣政府南區服務中心莊富欽先生表示：「本年度已經爲該家庭申請到低收入戶資格，讓淳安及姊姊得到資格，另外兒福與相關的捐助也有四千多元。政府對於這類罕見病童的照顧可以說是無微不至。」
今年政府在各方面民生物價的管控失序，帶頭油電雙漲，這類的罕病家庭負擔更是沈重。從三月起，即有許多的家庭受不了這樣的壓力，舉家自殺。對於這類型的罕病家庭幫助以及照顧時數增加的議題上，政府真的該好好檢討反省。(責任編輯：姚南宏)
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