「關節像轉不了的齒輪」 18歲少女罹怪病無法自穿鞋襪
▲「關節像轉不了的齒輪」,18歲少女罹怪病無法自穿鞋襪。(圖/藝曜行銷提供)
「我就是一個機器人,關節像是轉不了的齒輪,全身僵硬無法行動。」現年18歲的李姵瑩國小3年級出現髖關節發炎,因爲習慣性脫臼及長短腳,使她走爬不了樓梯、甚至連鞋襪也要媽媽幫忙穿。多年來反覆尋求推拿、整骨等傳統療法,卻無法改善症狀,直到16歲那一年至林口長庚接受精密檢查,才確診是「兒童特發性關節炎」。
李姵瑩的主治醫師、臺灣兒童過敏氣喘免疫及風溼病學會理事長葉國偉醫師表示,兒童特發性關節炎是一種自體免疫疾病,成因不明,爲兒科最常見的風溼病之一。最可怕之處是常被誤認爲運動傷害而延誤確診,以致造成生長遲緩、甚至關節永久變形。
病童關節持續慢性發炎,導致關節發生紅、腫、熱、痛及關節活動度受到限制。好發部位則以膝關節59.5%最爲常見,其次是腳踝42.1%、手腕34.4%及手指關節27.7%。
▲特發性關節炎診斷照。(圖/示意圖,非文中當事人/藝曜行銷提供)
葉國偉說,據研究統計,臺灣地區發生率爲每年每十萬人有4.9~15.7人;男生每年每十萬人有6.0~16.8人,女生每年每十萬人有3.8~ 14.5人,年紀越大發生率越高,而男女比例爲7 : 5,好發年齡平均約爲9歲,但各年齡的孩童都可能發生。
他特別提醒,16歲以下孩童若出現關節發炎伴隨紅、腫、熱、痛症狀且影響到其肢體活動、關節疼痛、難以活動的狀態時間持續6周,並排除是由傷口感染、運動傷害、惡性腫瘤等其他原因引起,父母與醫護人員就應高度懷疑是否爲兒童特發性關節炎。
▲李姵瑩與葉國偉醫師合影。(圖/藝曜行銷提供)
臨牀上曾有不幸延誤治療,造成關節長期發炎,對孩童造成不可逆的影響,如骨頭髮炎萎縮、長短腳,影響肢體行動等。此外,還有虹膜炎的合併症,對孩童視力是一大隱憂。家長若懷疑兒童步態異常,可先做「兒童肌肉骨骼關節問題轉介篩檢表」進行自我檢測,並儘早轉介至各大醫院兒童過敏免疫風溼專科檢查。
最後,葉國偉表示,有別於成人風溼性關節炎屬於終生要面對的疾病,兒童特發性關節炎,只要掌握黃金治療期,就有機會恢復到發病前的活動度。標準治療第一線使用非類固醇抗發炎藥物與疾病修飾藥物。若疾病仍控制不佳,目前健保共給付四款生物製劑用於治療兒童特發性關節炎用於後線治療。
李姵瑩在經過2年的積極治療後,已從寸步難行進展爲與常人無異,不僅成功參加了高中的畢業旅行,剛成爲大學新鮮人的她,也期待要多交朋友,把從小因行動不變而失去的友誼補回來。