印度女孩罹患罕見疾病變「青蛙眼」 被嘲笑「外星人」
▲印度女孩庫瑪裡罹患罕見遺傳疾病,讓她的眼睛看起來就像青蛙,被人嘲笑她是「外星人」。(圖/翻攝自每日郵報)
英國《每日郵報》報導,印度比哈爾邦首府巴特那(Patna)一名7歲女孩庫瑪裡(Shaili Kumari)罹患罕見遺傳疾病,讓她的眼睛向外鼓脹突出,看起來就像青蛙。她因此飽受霸凌。許多人嘲笑她是「外星人」。
庫瑪裡一直夢想着恢復正常容貌,以免嚇到其他人。 庫瑪裡罹患的是「克魯鬆氏症」(Crouzon Syndrome),這是一種多發性顱部骨縫和臉部骨縫早閉引起的、顱部和臉部複合畸形疾病。淺眼窩和眼睛歪斜會導致眼距過寬、眼睛突出並且影響視力。
庫瑪裡不願意上學,父母只好在家教她。她夢想着將來能夠成爲醫生,幫助跟自己患有類似疾病的人。庫瑪裡說:「當我看到鏡子裡的自己時,我感覺糟透了。爲了讓自己分散注意力,我努力的唱歌跳舞。我知道自己不是個正常人,但我希望能夠被正常對待,過正常的生活。我不怕醫生,實際上我喜歡見到他們,因爲那意味着他們能帶給我希望。」
罹患「有克魯鬆氏症」的大多數孩子,普遍都會在18個月大之前接受手術,但庫瑪裡所在地區附近的醫生無法提供協助。此外,庫瑪裡的父親是一名保全人員,每月薪水僅有40英鎊(1920元臺幣),他說:「無論是孩子還是成年人,看到庫瑪裡後都會嚇得跑開。這讓我們很受傷。」
庫瑪裡出生時眼睛就顯得特別大,但她的問題到了3歲時纔開始凸顯。庫瑪裡的母親竭盡全力緩解女兒的痛苦。她說:「過去我常用熱敷爲她止痛,但效果僅能持續數秒鐘。現在還沒有任何藥物可止痛,她總說眼睛痛、頭痛、視力不清楚。」
庫瑪裡是家裡的3個孩子之一,她的8歲姐姐和3個月大的弟弟都很正常。現在,庫瑪里正等待印度最好醫院醫生爲其會診,或許只有最專業的醫生才能幫助她。相關報導及更多照片請看裡