女罹癌被網路負面資料惹失眠 醫推「淋巴癌攻略」用line解答病況
34歲的佳佳,2020年2月確診何傑金氏淋巴癌第二期,有着完美主義性格的她開始爲自己做功課、找資料,但也難免會找到用詞驚悚的文章或者情緒較負面的病友分享,帶來害怕的情緒甚至讓她失眠。癌症希望基金會攜手中華民國血液及骨髓移植學會、血液病學會推出《淋巴癌攻略》數位工具,由專業醫師監製加上個人化設定,可以透過line智慧聊天機器人或者上網查找,就可提供個人化專業意見,陪伴病友及家人渡過這段抗癌過程。
佳佳目前剛完成化療,外型亮麗、氣色也不錯的她,一眼看去很難相信她正在對抗淋巴癌。佳佳說,自己在年初發生胸痛,經過醫師建議照了CT,沒想到就發現異常。
她自嘲是完美主義者,確診後掛網14天查遍國內外文獻,她認爲自己先找過資料,會比較知道怎麼跟醫師溝通,每次回診會事前準備好題目,快狠準爭取時間向醫師的詢問。不過,過程中也曾經看過用字驚悚或者比較負面的文章,引起害怕情緒也讓她曾經因此失眠,專業且符合個人情況的資訊相當重要。
▲癌症希望基金會公佈淋巴癌數位工具,淋巴癌攻略。(圖/記者洪巧藍攝)
臺大醫院內科部血液腫瘤科黃泰中醫師表示,淋巴癌分類複雜程度居全癌之冠,在何傑金氏與非何傑金氏兩大類下有多達60多種次分型,也因此,治療差異性大,無法在一種說明之下涵蓋各種病患。診間患者經常提出疑問,像是平平都是淋巴癌爲何他可以打標靶,我卻不行?聽說復發才考慮幹細胞移植,爲何我化療結束就要移植?上網查找的資料也不盡然符合自身情況。
其實淋巴癌是少數可以治好的癌症,黃泰中說,進來診斷、治療技術進步,積極治療五年存活高達70%,即便第四期也有不錯的治療成果。避免罹癌病友的茫然無措,癌症希望基金會、中華民國血液及骨髓移植學會、中華民國血液病學會攜手推出全臺第一個淋巴癌數位工具 --《淋巴癌攻略》,於9月15日「世界淋巴癌日」正式上線。
▲淋巴癌攻略畫面。(圖/癌症希望基金會)
《淋巴癌攻略》以LINE智慧聊天機器人爲主軸的數位工具,在LINE上加入《淋巴癌攻略》爲好友,即可由領航員Kuroro與小云人帶領下,一步步理解治療路徑、選項;另有網頁版可供醫護人員運用電腦或iPad引導病人或家屬使用,而且附有語音功能,方便長輩聆聽就能使用。
內容提供完整的「治療分期流程」,協助病友迅速釐清疾病分類與治療方式;而首創的「我的就醫筆記」功能,融合醫病共享決策(SDM 2 )、就醫提問單(QPL 3)精神,協助病友在就診或做醫療決策前檢視個人病況、經濟與治療問題等各項考慮因素,從而產出個人化的就醫提問單,有助於快速聚焦於個人化的治療策略。
「淋巴癌攻略app」
https://line.me/R/ti/p/%40487fofcd
https://www.lymphoma-ecancer.org.tw
▲淋巴癌攻略畫面。(圖/癌症希望基金會)