「臉縮、凸眼」遭嘲外星人 臺大20次手術重建顱顏病童帥臉

病友陳祐嘉的姑姑（左1）則說，陳祐嘉每次手術都要花費很長時間，有時從早上開至凌晨，其他手術室都已空出，只剩自己還在等待，心中總是相當忐忑。記者林琮恩／攝影

17歲病友陳祐嘉出生時即罹患罕見疾病克魯鬆症候羣，他的主治醫師、臺大醫院顱顏醫療暨型態科分展中心主任謝孟祥說，陳祐嘉出生時，從眼眶至下齶的中臉部位嚴重塌陷，後方鼻咽幾乎不存在，臉部直接貼在脊椎上，導致呼吸窘迫、腦水腫，歷經跨專科團隊20多次手術，外觀與機能逐漸恢復。

克魯鬆症候羣與愛伯特氏症等疾病，均屬顱縫早閉症候羣。謝孟祥表示，患者症狀包括前扁頭、中臉後縮、牙齒後縮、凸眼等，並經常合併呼吸、進食及語言困難，也會有眼科、聽力、口腔咬合等問題。

謝孟祥說，這類疾病在產檢時很難發現，尤其克魯鬆氏症候羣，患者出生後因顱骨逐漸發育，症狀漸進式產生，更難在懷孕期間防堵，此疾病與基因有關，但不算遺傳疾病，在不具家族史的前提下，患者具基因突變機率爲10萬分之1。

陳祐嘉出生時即接受顱部減壓、耳鼻喉科的氣管切開等手術，謝孟祥說，初次見到祐嘉患時，雖然有動減壓手術，但縫隙嚴重鼓起，醫療團隊施以二次頭顱擴張術，將前額骨往前推出，解決外型與腦部壓力問題；後續多次以手術植入鈦金屬網狀物，「東一塊、西一塊」補齊顱骨缺陷。

謝孟祥說，手術過程中最困難的是中臉切骨手術，由於中臉附近環繞眼睛、重要神經等，加上要切除的部位在臉皮之下，手術定位困難，過去必須靠摸索、聽聲辨位，近期則導入電腦輔助手術導航系統，並運用3D列印植入物，加上新型的中臉牽引器材，讓陳祐嘉連續配戴33天，每天往前移動0.5至1.5公分，才幫助他重建臉部，不過，待他成年後，仍要接受脊椎、咬合等矯治手術。

陳祐嘉說，自己因外觀與衆不同，求學歷程飽受煎熬，曾被同學嘲笑爲外星人。他的姑姑則說，陳祐嘉每次手術都要花費很長時間，有時從早上至凌晨，其他手術室都已空出，只剩自己還在門外等待，心中總是相當忐忑，且由於手術過程必須使用許多新型醫材，全家17年來已經花費近500萬元。

臺大醫院2022年成立顱顏醫療暨型態科學發展中心，謝孟祥說，罕見顱顏疾病必須由跨專科團隊照顧，包括整形外科、神經外科、矯正牙科、耳鼻喉科、基因醫學科等，團隊已從成立初期的15人，倍增至31人。罕見顱顏疾病手術、照護複雜度高，健保給付卻未跟上腳步，團隊治療時心理壓力大，還會面臨不敷成本的質疑，盼政府能提高給付，幫助團隊與病童。

17歲病友陳祐嘉，出生時即罹患罕見疾病克魯鬆症候羣，顱骨外觀與常人不同。記者林琮恩／攝影

臺大醫院顱顏醫療暨型態科分展中心主任謝孟祥說，陳祐嘉出生時，從眼眶至下齶的中臉部位嚴重塌陷，後方鼻咽幾乎不存在，臉部直接貼在脊椎上，導致呼吸窘迫、腦水腫。記者林琮恩／攝影