致命「舞蹈」者停不住地踢 丈夫:眼睜睜看她死去

▲愛跳舞的妻子患上致命的「舞蹈症」。(圖/翻攝自Knews/下同)

大陸中心綜合報導

亨廷頓舞蹈症病發後的第20個年頭,韓愛華進入了晚期狀況身體不由自主地抽動,面部表情扭曲像是在做鬼臉,嘴裡只能發出含糊的聲音,最奇怪的症狀右腿維持高高舉起、不停地往上「踢」,就像跳舞一樣。連續3個月的高燒不退,讓她的生命處在危險的邊緣

丈夫建國站在牀邊、看着牀上的韓愛華表示,妻子最後的願望是將自己的遺體捐出去,爲亨廷頓舞蹈症的基因研究貢獻一份心力,而至今還沒實現。他說,對於病情已經束手無策20年了,最痛苦的是還要面對其他人異樣的眼光,一度產生過輕生的念頭,「有一次到河邊散步,我就對她說,我們就這樣跳下去吧,這樣你不用受罪了,我也不用再麻煩了。妻子只回,「好,聽你的。」崔建國突然腦袋「嗡」一聲,這才恢復理智心想這不是犯罪嗎?

崔建國回憶過往,「剛認識的時侯,她年輕漂亮,扎着一個大粗辮子性格也好,在廠子裡特別有人緣」。崔建國和韓愛華30多年前都在北京市三八鞋廠工作,兩人經常下班一起回家,一來二去彼此就產生了感情。結婚4年後,兒子出生了,妻子每天洋溢着幸福的臉龐是崔建國最難以忘懷的,「我媳婦那個時候特別愛美,每天出門化妝就要半個小時,還特別愛探戈華爾茲倫巴,一段舞蹈她看兩遍就會。」

如今家裡客廳椅子上堆放着韓愛華平時需要服用的藥,然而在十多種藥物中,真正用於治療亨廷頓舞蹈症的只有一瓶,還早已過了保存期限。崔建國說,以前吃藥還可以控制她的動作,進入晚期後,這個藥完全根本完全沒效了,真的特別「煎熬」,世界上那麼多藥,好幾萬種藥,但是就沒有可以治癒她舞蹈症的藥。

性格外向的韓愛華1997年變得沉默寡言,情緒也非常不穩定,3年後患嚴重抑鬱症,在北京市宣武醫院被確診患有「亨廷頓舞蹈症」。拿到確診結果,韓愛華這纔想起,3歲時媽媽的死可能與這個病有關,完全不清楚這個病還會遺傳

接受採訪時,崔建國經常拿着手機,和「亨廷頓舞蹈症——風信子」qq羣組網友聊天,這個qq羣組裡聚集着近500名亨廷頓舞蹈症患者和他們的家屬,而悉心照顧妻子20年的崔建國是大家模範。崔建國說,「這個羣裡的氣氛太壓抑了,時不時會聽到有人堅持不下去自殺的消息,不管是患者還是家屬都非常痛苦」,但還是希望大家能保持希望,說不定哪天新藥就研究出來了。

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