月底即將接受基因治療 罕病潤潤要當最美光頭妹
18歲的潤潤自從罹患MLD(異染質腦白質退化症)後，年輕生命隨時在跟時間賽跑，爲了籌措龐大的基因治療費用，媽媽俞嫺出書募款，一路走來波折不斷，如今即使經費還有400多萬的距離，她強調，還是會讓潤潤出國接受治療，而屆時潤潤得要剃光頭，但貼心又勇敢的潤潤說「要當個漂亮的光頭妹！」
▲(左)趁着潤潤精神好轉，俞嫺日前帶潤潤去探望外婆，讓潤潤好開心；(右)即使將剃光頭接受治療，潤潤也樂觀地說「要當漂亮光頭妹！」(圖取自媽媽 我還不想去天堂 請爲潤潤加油 按贊集氣 分享祈福)
爲所有MLD孩子募款的期限，3月7日即將到期，光是潤潤一個人的3千萬治療費，就還差400多萬，但一路創造奇蹟的潤潤，是其他MLD孩子的希望，目前已確知至少還有4位病童在等待治療的曙光，就看潤潤接受基因治療的效果。俞嫺說，她一定會繼續想辦法，也會如期讓潤潤出去做人體實驗，「ㄧ旦成功，下個孩子至少可省下500萬以上的載體建構。」
▲俞嫺二月初也接受骨髓檢測，因身體排斥敏感，在鬼門關前走了一回。(圖／取自媽媽 我還不想去天堂 請爲潤潤加油 按贊集氣 分享祈福)
爲了接受治療做準備，二月初俞嫺和潤潤都接受了骨髓檢測，體質容易瘀青的俞嫺，爲了還要持續工作，在電視上秀商品，只能從腳上抽血，忍受更大的疼痛。俞嫺說，「抽骨髓的四個小時無法動彈不打緊，但我的低鈣低鉀排斥敏感遭遇，卻是醫療團隊第一次遇到如此棘手的案例，我在鬼門關前走ㄧ遭了，我大哭又大笑，我知道這是上帝的旨意，要我知道潤潤有多麼堅強！」
骨髓檢測後，潤潤身體狀況一度非常差，所幸後來在各方的努力下，這幾天已經進步到可以自行完成樂高遊戲，俞嫺說，前幾天潤潤還進步到可以拿刀幫忙切蘿蔔，「跟騎腳踏車事件ㄧ樣，五年無法碰剪刀刀子後，她突然開口要求幫忙切蘿蔔，阿姨在我上班時po影片給我，我除了看的心驚膽顫外，又激動的哭了。」
俞嫺一再強調，她一定會和潤潤一起持續努力，不僅僅只是爲了搶救寶貝女兒的性命，也要爲其他MLD孩子找出一條可以治療的道路，即使過程有波折、艱難，但她感受到許許多多來自各界的幫助和加油集氣，她相信一定會有好的結果，潤潤將再創醫療與生命的奇蹟！
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