山東省罕見病立法與保障研討交流會在濟南召開

齊魯網·閃電新聞12月29日訊12月28日，山東省罕見病立法與保障研討交流會在濟南成功舉行。本次會議由山東省罕見疾病防治協會主辦，旨在推動《山東省罕見病防治條例》的立法進程，進一步完善罕見病患者的權益保障體系。會議邀請來自全國和省內的多位專家學者、立法工作者以及企業組織代表，共同探討罕見病立法與保障的關鍵議題。

罕見病是指發病率極低、病種複雜、診斷困難且治療費用高昂的一類疾病。據統計，目前全球範圍內已知的罕見病種類超過7000種，但僅有不到10%的罕見病有有效治療手段。罕見病患者及其家庭面臨着巨大的經濟和心理壓力，亟需社會各界的關注與支持。

近年來，國家和地方政府逐步加大了對罕見病的關注力度。山東省作爲經濟大省和人口大省，在罕見病防治和患者權益保障方面積極探索。本次會議的召開，正是山東省推進罕見病立法工作的重要一步，旨在通過總結經驗、凝聚共識，爲罕見病患者構築更加完善的法律保障體系。

會議由山東省人大教科文衛委員會副主任委員韓金祥主持。中國罕見病聯盟執行理事長李林康、山東省人大教科文衛委員會主任委員佘春明在開幕式上致辭，指出山東省罕見病防治條例的制定是提高社會公平正義的重要舉措，也是推動健康山東建設的關鍵環節，呼籲社會各界共同努力，爲罕見病患者爭取更多的權益保障。

專家對《山東省罕見病防治條例（草案）》進行了詳細解析。草案從罕見病的定義、診療體系建設、藥物研發支持、患者權益保障等多個方面進行了規範，提出了構建罕見病三級防控體系、完善醫保政策、促進社會力量參與等具體措施。草案的出臺，標誌着山東省在罕見病立法領域邁出了實質性的一步。

在專家討論環節，全國罕見病學術團體主委聯席會秘書長王琳、中國財政科學研究院社會發展中心副主任朱坤、江蘇省人大社會建設委員會副主任委員貢旭敏、北京病痛挑戰基金會副理事長王奕鷗等專家學者圍繞罕見病立法的難點與對策展開深入交流。他們結合各自的研究領域和實踐經驗，提出了許多具有建設性的意見和建議。例如，王琳秘書長強調了建立全國罕見病數據共享平臺的重要性，朱坤副主任則從財政支持的角度分析了完善罕見病保障體系的可行路徑。

本次會議的成功舉辦，不僅爲《山東省罕見病防治條例》的立法工作提供了專業支持，也爲全國範圍內的罕見病立法工作積累了寶貴經驗。與會嘉賓一致認爲，罕見病立法是一項複雜而系統的工程，需要政府、社會組織、醫療機構、學術界以及患者羣體的共同參與。通過立法，能夠更好地規範罕見病的診療和保障工作，提升患者的生活質量，推動社會公平正義的實現。

作爲山東省推進山東省罕見病防治條例的重要節點，本次會議的召開具有里程碑式的意義。未來，山東省將繼續加大對罕見病防治工作的支持力度，完善相關政策法規，努力爲罕見病患者創造更加友好的社會環境。

罕見病防治與保障工作是健康中國建設的重要組成部分，也是社會文明進步的重要體現。本次山東省罕見病立法與保障研討交流會的成功召開，爲罕見病患者的權益保障注入了新的動力。

閃電新聞記者 劉萌 報道