杭州38歲年輕媽媽患“癌王”去世!體檢報告裡的這幾個字,千萬別忽視
一隻黑色的怪物從泥潭中探出頭,在色彩繽紛的世界中,成爲了唯一的黑暗。一個戴着粉紅色小帽的女孩在泥潭邊看着怪物,神色並不懼怕。“雖然不高興遇見你,但我們還是好好相處吧”——蕾蕾給自己的畫寫了這樣一段註解。
蕾蕾畫中一隻黑色的怪物從泥潭中探出頭
蕾蕾的社交賬號叫“泡麪小神仙”,簡介一欄寫着“畫畫畫、拍拍照、寫寫詩、做做飯,做作的女中年病患”。2024年2月18日,蕾蕾自己在賬號上發佈了最後一篇文章。4月3日,清明節前,38歲的她離開了這個世界。
35歲確診胰腺癌中晚期
一切,都要從四年前說起。
2020年,蕾蕾在做每年的常規體檢時,發現B超異常。進一步做CT檢查,診斷“胰腺癌中晚期,可能生命只有3-6個月”。那時,蕾蕾的女兒只有10歲。由於腫瘤包裹着血管,不能馬上進行手術,醫生只能先給蕾蕾做化療,看後續是否有機會動手術。
35歲生日當天,蕾蕾進行了第一次化療。化療帶來的一系列反應,讓她始料未及,除了感受疾病帶來的身體變化,似乎什麼都做不了。
一場突如其來的疾病,讓蕾蕾從原先的忙碌中慢了下來。養病期間,甚至有點無所事事,身體條件允許的時候,蕾蕾開始想用畫筆和文字,記錄她患病的點點滴滴。於是就有了“泡麪小神仙”這個賬號。
蕾蕾畫作-《回家》
蕾蕾沒學過畫畫,但是她的作品卻有打動人心的力量。“我們蕾蕾,小時候就很有繪畫的天賦,沒學過畫畫,但跟着我到單位參加六一兒童節的畫畫比賽,她拿了一等獎。”蕾蕾媽媽說起她小時候的事,眼裡閃着淚光,卻充滿着自豪和幸福。
蕾蕾第一次化療的效果非常好,腫瘤迅速縮小,醫生告訴她,這真的是個奇蹟。後來,醫生和家屬都決定給蕾蕾進行手術,把化療後已經縮小的腫瘤全部切除。手術的前一天,2021年7月26日,蕾蕾畫了一幅畫,記錄了她手術前一天的心情,那是不知道結果是怎麼樣的忐忑,也是對奇蹟充滿了渴望的期盼。
手術很成功。術後康復期,畫畫成了蕾蕾記錄自己生活、情緒和身體變化的方式。畫裡面的她戴着白色的帽子,因爲化療後,她頭髮掉了,喜歡戴一頂白色的帽子;有陣子,蕾蕾總是眩暈,畫中的她坐在一艘飄飄搖搖的小船上;她的畫裡面漸漸有了那個她一直有些害怕,有些憎恨,卻不得不共處的黑色的“腫瘤君”……
噩耗再次傳來
術後一年腫瘤復發,她幾近放棄生的希望
可愛的女兒,愛她的丈夫和家人,生病後的蕾蕾,更加細膩地感受着活着的每一天。誰又不貪戀這個充滿着愛和溫暖的世界呢?蕾蕾在“泡麪小神仙”賬號上發佈了更多插畫。除了給這個世界留下一點存在過的痕跡,蕾蕾還希望能夠通過自己的經歷幫助到一些人。
評論留言中,有誇蕾蕾畫得好的,有被蕾蕾感動的,也有陌生人總是在鼓勵她。蕾蕾關注着每個人給她的留言,只要有力氣,她都會回覆網友們的各種問題,回覆那些善意的支持。
充滿期待地感受着身體的恢復,又戰戰兢兢地進行每一次身體檢查。“腫瘤君”再一次擠入了蕾蕾的身體和生活。術後一年,醫生確認腫瘤復發。
這段時間,蕾蕾被病痛折磨得長期失眠、疼痛難忍, “活着”對她來說成爲了一件十分艱難的事。她曾經想,不再治了,沒有希望,又增加身體的痛苦。也許是媽媽推着坐在輪椅上的她在醫院裡奔波,她感受到了親人隱忍卻無法控制的眼淚滴落在後頸;再或者是那個已經十多歲但每天仍要黏着自己的女兒……至暗時刻的蕾蕾,重新燃起了生的渴望。
蕾蕾畫作-《堅強的富貴竹》
2024年年初,蕾蕾在家裡消化道大出血,昏迷高燒,半夜被丈夫發現歪在牀邊睜着眼失去意識……緊急送到醫院後,醫生在搶救室裡做最後的努力,家人眼睜睜看着紅色素和血壓驟降,做了最壞的打算,蕾蕾也做了最後的交代。
好在病情暫時控制住了,但不能一直待在搶救室。“她曾經跟我說過,真的到了那一天,我想去醫療照護病房度過最後的日子。”蕾蕾媽媽說。
“吃到這口冰淇淋時
我才覺得我還是個人”
蕾蕾和家人選擇了浙江醫院醫療照護病房。蕾蕾丈夫滿臉疲憊、鬍子拉碴地出現在浙江醫院醫療照護病房護士長、浙江省安寧療護指導中心副主任項巧珍面前,說了蕾蕾的病情,詢問能否住院。當天下午,家人們就陪着蕾蕾來了。
住進醫療照護病房,蕾蕾似乎也安下了心來,家人排好了班,輪流照顧、陪伴她。浙江醫院醫療照護病房科主任、浙江省安寧療護指導中心副主任柴棲晨對蕾蕾的情況瞭然於胸,“終末期腫瘤患者會面臨很多問題,醫療照護團隊有疼痛科、腫瘤科、全科的專家共同參與,爲他們提供醫療保障”。
項巧珍帶領的護理團隊也關注着蕾蕾的身體及心理情況。對這位年輕的患者,項巧珍會陪她聊天,蕾蕾在精神好的時候,也特別願意分享和交流,她說自己患病的經歷,展示自己的畫作,訴說她的遺憾、願望、一點點喜悅,或是那些無奈……
那些終末期患者想要什麼呢?項巧珍總是在想這個問題,她希望在陪伴患者最後的日子裡,能爲他們帶去最後的安慰。
項巧珍護士長(左)給蕾蕾喂冰淇淋
項巧珍“斗膽”給蕾蕾吃了冰淇淋。蕾蕾當時在日記中寫道:“我處於禁食禁水的狀態,真的渴得要死,但是連水都不能喝一口,那是一種什麼樣的絕望心情呢?那個時候我唯一想做的事就是喝一口冰冰涼涼的可樂,一口就可以。我以前最愛吃冰淇淋,現在已經三年沒吃了。護士長那天買了一個香草味的冰淇淋,用非常小的勺子舀了一點讓我嘴裡含化,那一刻我就覺得,我還是個人。”
“病人首先是人,有七情六慾,有吃喝拉撒的正常需求。我想爲他們做那麼一點點,讓他們能夠在生命最後的階段,感受到自己作爲人的存在。”項巧珍說。
項巧珍不避諱跟蕾蕾談論死亡。住進安寧照護病房,蕾蕾多次思考過死亡這個話題,她也知道自己的生命已經進入了短暫的倒計時。病房裡,溫柔的午後陽光下,她們有時候會靜靜地談論死亡,那一刻,似乎沒有恐懼,沒有迷茫。
沒多久,蕾蕾的媽媽,也可以和蕾蕾談論死亡了,她們一起選給蕾蕾穿的衣服,蕾蕾看中了一件,但又擔心有點貴。媽媽說:“別怕貴,我們就買你喜歡的。”蕾蕾抽空寫了遺願清單,也給女兒留了詩,留了囑咐,安排好了一切身後事。她和項巧珍說,當安排好了這一切後,她整個人都放鬆了。
蕾蕾畫作-《歸途》
在醫療照護病房住了70多天後,今年清明節前,蕾蕾走了。在“泡麪小神仙”賬號的最後一篇文章中,蕾蕾寫道:“啊,朋友啊,如果我即將啓程去遠方,請你不必太過悲傷。也許遠方的盡頭,正是美夢成真的地方……”生前,她和丈夫一起整理了畫作和文字,授權給了浙江醫院及浙江省安寧療護指導中心。他們把書取名爲《歸途》。和煦的陽光下,草木自然的香味撲鼻而來,這就是蕾蕾留給這個世界的溫暖、愛和光。
蕾蕾發的最後一篇小紅書
“癌王”胰腺癌出現年輕化趨勢
爲什麼五年生存率僅有5%?
“醫生告訴我:‘胰腺癌難就難在沒有藥。’對我來說,這是在打一場註定會失敗的仗,區別在於我能堅持多久。”這是蕾蕾在《歸途》中寫的一段話。
浙江醫院腫瘤科副主任張宇主任醫師介紹,胰腺癌由於發病隱匿、病程進展快、易復發轉移、無特別有效藥物,是消化道腫瘤中預後最差的,因此被稱爲腫瘤界的“癌王”。
爲何胰腺癌會那麼難治療、五年生存率僅有5%?
張宇說,這與胰腺所處的位置有很大關聯。胰腺位於人體上腹部和左季肋區之間,橫臥於胃部和腹膜後,其形狀爲一長條狀腺體。不同於其他器官是實質性、有密度的,胰腺沒有包膜,組織疏鬆,靠近胃、十二指腸、膽囊、結腸等。無論是手術還是其他治療手段,在胰腺處理起來很棘手。
胰腺還有很特別的一點。張宇說,它是兼顧消化與內分泌兩個系統的,所以胰腺癌患者同時有消化道和內分泌系統的病症表現:如胰島素分泌障礙、血糖無法控制,很多患者在得了胰腺癌後會併發糖尿病;胰腺的消化酶無法再分泌會導致身體無法消化高蛋白、高脂肪食物,後期出現腹腔積液,嚴重腹水,患者也會無法進食、消瘦無比。甚至隨着病程進展,會侵犯到腹腔、腹膜,引起消化道梗阻。
“以往,大家可能覺得胰腺癌發生在中老年人身上,從臨牀來看,近兩年胰腺癌也出現了年輕化趨勢。”張宇說,他自己就曾接診過幾位二三十歲的胰腺癌年輕患者。年輕患者致病與吸菸、肥胖以及肝膽胰系統慢性疾病史、家族史等因素都有關聯。目前臨牀醫學也很難準確說明患者的具體病因爲何。
張宇說,胰腺癌的預後,與腫瘤的生長部位、大小以及性質密切相關。胰腺的形狀看起來有點像一隻松鼠,可分爲胰頭、胰體、胰尾三部分。如果腫瘤長在頭部,與十二指腸等部位非常接近,那麼手術難度會大幅升高,術後復發的概率極大。一般腫瘤長在胰頭部的胰腺癌患者的生存期僅爲半年至一年。如果長在胰體以及胰尾部,則生存期會較胰頭部長。
胰腺結構圖
浙江醫院醫療照護病房科主任、浙江省安寧療護指導中心副主任柴棲晨是蕾蕾的主管醫師。他表示,蕾蕾的胰腺癌生長部位在胰體的中尾部,從檢查發現胰腺癌到最後離世近四年,這個生存期算是胰腺癌中較長的,也證明了蕾蕾心態樂觀、非常堅強。
如何在確診之後盡力延長生存期?張宇說,其實腫瘤和人體有一定的平衡性,現在所提倡的一個概念是“與腫瘤共存”。如何在有腫瘤的情況下,盡力提高患者的生活質量,是在胰腺癌的預後中尤其強調的。
“這就像下棋,需要全局謀劃,不能只抓住一點。”這與睡眠、營養、人體內環境、整體功能密不可分。人體免疫力提升之後,會爲抗腫瘤的治療提供基礎。
很多腫瘤患者會擔心術後是否會復發,胰腺癌患者更是如此。張宇說,自己曾接診過確診胰腺癌後仍生存了七八年的患者。
“他們切實做到了身體、心態上全方位的調整,用一個最良好的狀態與腫瘤共存。尤爲重要的一點是要密切監測相應指標,哪怕身體沒有出現症狀,也要準時複查。有時候腫瘤的變化並不會通過病症表現來呈現。” 張宇說。
不要忽略體檢“B超回聲異常”等字眼
及時複查、諮詢醫生“掐斷”隱患源頭
蕾蕾最早發現患病的蛛絲馬跡,是每年的常規體檢。據她在書中記錄,體檢發現B超異常,她沒有耽誤,馬上進一步做了CT。CT檢查結果顯示可能是惡性腫瘤,當機立斷做了穿刺,確認胰腺中分化腺癌,且是中晚期。
據蕾蕾家人後來回憶,在她體檢之前,有幾次下班後提到自己腰痠背痛,胃不太舒服,吃不下飯,當時家人以爲她只是太累,沒太重視。現在回溯起來,有可能是病症表現已經開始。
張宇說,一般出現腰痠背痛這種明顯表現,已處於病程中晚期。左側爲主的腰背疼痛,疼痛持續加重,有束帶感、夜間更爲嚴重是胰腺癌中晚期的表現。但蕾蕾的病症表現目前已很難追溯是否是胰腺癌所致。
胰腺癌早期有信號嗎?出現哪些看似“不要緊”的症狀其實要引起重視?張宇說:“如果出現食慾差、有飽脹感、噁心等消化不良症狀一個月且無明顯改善,要及時就醫檢查。檢查時,還要注意與胃炎、膽囊炎、膽結石、胰腺炎等疾病的區分。”如果3個月內出現沒原因的體重下降,且下降幅度在2%-5%,也要引起重視。同時,既往無糖尿病家族史,突然出現血糖從正常變高,或突然變得不穩定,一定要引起警惕。
張宇表示,對多數腫瘤來說,組織病理診斷纔是確診的“金標準”。在影像學檢查發現異常後,建議患者聽從醫生建議,進一步評估。爲了獲取有效的病理診斷,有時還需在經腹超聲引導下穿刺活檢或超聲內鏡下活檢。
“不同於肝臟等臟器,腫瘤生長時一般會有典型表現。胰腺的解剖結構具有一定的獨特性,腫瘤生長時,它不一定以腫塊等典型形式出現,具有一定迷惑性和隱蔽性。這讓一些患者錯過了發現它的最佳時機。”張宇提醒道,“我們應該重視一些胰腺影像學的改變。”
張宇說:“之前接診的一位中年女性患者,體檢中腹部超聲回聲異常,建議她進一步做磁共振檢查,發現胰頭部位信號有些異常。當時針對她的情況組織了讀片會診,結論是不符合典型腫瘤表現。這個患者很遵醫囑,根據我的建議,進行了密切隨訪。在四年後的一次隨訪複查中,發現她的病竈已出現典型腫瘤改變,並且發現CA19-9(又稱胃腸道相關抗原,對胰腺癌有較高靈敏度和較好特異性)等指標開始升高,立即建議她接受治療。”由於隨訪發現及時,經過手術、化療等治療,獲得了較好的預後療效,該患者存活時間超過了五年。
張宇表示,近些年接診的腫瘤案例中也不乏這樣的情況:在回顧病史時,一些患者既往體檢時曾發現超聲回聲異常或者CT/磁共振檢查提示密度或信號異常的歷史。對普通人來說,如果體檢報告上出現“腫塊”“結節”等字眼,往往會特別重視,而對檢查中“回聲異常、密度不均、信號改變”等描述卻容易忽視,從而有可能造成病情診斷的延誤。
因此,重視對體檢、檢查報告中信息的分析解讀,及時複查、諮詢醫生,是“掐斷”隱患源頭的重要措施。
橙柿互動·都市快報 記者 吳雙
通訊員 吳婧 陳雨虹