兒子 24 歲離世，我正努力完成他的遺願

亞歷克斯·斯賓塞（Alex Spencer）的兒子德克蘭（Declan）——患有杜氏肌營養不良症——去年去世，年僅 24 歲，她承認自己至今沒有一天不哭。

她說：“我覺得社會存在一種誤解，認爲親人去世後，照顧者就能迴歸自己的生活。”

德克蘭曾列出一份遺願清單，但在完成之前就去世了。

現在，亞歷克斯想要讓人們更加了解殘疾人在獲取恰當護理時所遭遇的難題，正在接受挑戰——包括去巴黎遊玩、紋上德克蘭設計的紋身，還有開着他改裝的貨車在德國著名的賽道跑一圈。

在德克蘭去世前的一年裡，這家人表示，他們幾乎每天都在爲獲得他有權享受的國民保健服務（NHS）家庭護理而鬥爭。

有一次，亞歷克斯說由於護理人員短缺，她 60 個小時沒有睡覺，日夜照顧德克蘭。

‘我希望德克能爲我感到驕傲，’亞歷克斯說道。8 月，她在伯明翰的一場超級跑車展上展示了兒子改裝的輪椅貨車，這是他遺願清單中的一項。

他們原本計劃在前一年參加展覽，然而德克蘭卻在 2023 年 8 月的那個週末離世了，他患有限制生命的肌肉萎縮症。英國國民醫療服務體系表示，患這種病的人通常只能活到 20 多歲至 30 多歲。

在他生命的最後幾年，他無法自行行動，得靠呼吸機輔助呼吸，還患有慢性心力衰竭和呼吸衰竭。

如今，亞歷克斯曾經用於照顧他需求的愛和精力已轉移到幫他完成最大的願望上——首要的就是擁有“英國最知名的改裝麪包車”。

英國廣播公司於 2018 年首次見到來自萊斯特郡西斯頓的德克蘭，此後多年一直關注着他的故事。

當我們在 2023 年 5 月最後一次見到他時，他告訴我們：“我算是個大汽車迷。

“我想對我的麪包車做很多事情。”

從那之後，它被裝飾上了青銅合金、天花板吊燈以及午夜紫的車身貼膜。

當路人看到這輛貨車時，亞歷克斯就會跟他們談起德克蘭的生活。

‘這讓人感到非常難以承受，’她說道，雙手顫抖不停。

她希望用這輛貨車帶其他殘疾人士出去遊玩，幫他們實現自己的願望。

德克蘭有權通過國民保健服務的持續醫療保健計劃獲得全天候的護理，這個計劃旨在讓需求最爲複雜的人不住在醫院。

但這家人表示，在他們所分配的預算範圍內，訓練有素的護理人員短缺，這就意味着支持一再落空，亞歷克斯認爲這危及到了他的健康。

在德克蘭去世前的最後幾周，儘管增加護理預算的申請已獲批准，亞歷克斯說，由於可用護士短缺，輪班安排仍有空缺，這使得她在本應作爲母親去珍惜的時刻，卻還要照顧兒子。

“我沒有接受過醫學培訓，[但]我在做護士應該做的事情，”她說。

2023 年 5 月，德克蘭被告知生命僅剩幾個月，但她說他們“直到他去世的前一天才見到姑息治療團隊”。

德克蘭當地的護理團隊——萊斯特、萊斯特郡和拉特蘭國民保健服務綜合護理委員會（ICB）告訴 BBC，“參與德克蘭護理工作的所有組織都在與家屬合作，以提供儘可能最好的護理服務”。

德克蘭去世一年多後，亞歷克斯說她“仍在試圖弄清楚我是誰”。

“我覺得社會存在一種錯誤的觀念，覺得當所愛的人離世時，照顧者就能迴歸自己的生活。”她說。

她說，完成這份遺願清單給她提供了一個目標。

迪克蘭在世的時候也取得了很多成就。

她安排他見到了他最喜歡的油管博主辛迪加，還拿到了威肯和哈里·斯泰爾斯演出的門票。

目前，遺願清單上還有好幾項沒完成，比如與迪克蘭最喜歡的播客主持人克里斯和羅茜·拉姆齊見面，還有讓前《頂級汽車》節目主持人克里斯·哈里斯評測他的麪包車。

亞歷克斯知道完成這些得花時間。

對她而言同樣重要的是，通過這份遺願清單，她把迪克蘭的遺產延續了下去。

“‘那就是要對他人友善，’她說道。