單身女醫顧罕病童 終成母子

未婚女醫師王杏安（右）在照護「結節硬化症」兒童柴柴（左）過程中，萌發母愛，去年順利收養成爲合法母子。（陳俊吉攝）

6歲男童柴柴罹患罕見疾病「結節硬化症」，出生17天就住院治療，由於父母照顧不當，社會局苦尋安置家庭，長達7個月以醫院爲家。看着他的天真笑容，中山醫學大學附設醫院新生兒科醫師王杏安決心收養，儘管旁人勸她三思，她堅信「沒人比我更適合當他媽媽」，歷經3年繁瑣程序，終於在去年成爲合法母子。

結節硬化症是罕見疾病中較常見的一種。根據文獻，每6000名活產寶寶就有1人罹患，推估全臺超過3萬名病友，但國內健保資料庫登記個案僅792人，可能和疾病表現多樣、容易延誤診斷有關。

柴柴出生僅17天大，就住進中山醫學大學附設醫院。由於父母照顧不當，他被列爲需安置個案，但因罹患罕病，照顧不易，社會局遲遲找不到安置家庭，他待在醫院長達7個月，和醫療團隊培養出深厚的感情，也讓王杏安萌生收養的念頭。

起初，社工評估王杏安因單身資格不符，無法成爲安置家庭，後來好不容易找到適合的保母一起照顧，柴柴終於有家可歸。但他受結節硬化症所苦，反覆泌尿道感染，還合併敗血症和癲癇，短短3年內住院近30次，超過一半的時間都在醫院度過，更在鬼門關前走了好幾回。

不捨柴柴小小的身體要面對這麼多折磨，王杏安更加確信收養的想法，希望繼續陪伴他成長，看着他一天比一天更好、更進步。這些年來，王杏安持續照顧柴柴，只是一直沒有名分，旁人曾勸說「妳確定要收養嗎？會很辛苦。」但她說，自己在照顧過程中學習轉換角色，從醫師變成家長身分，更瞭解病人家屬的擔憂，也更有同理心。

「從他會講話以來，都一直叫我媽媽。」王杏安終於在去年完成收養程序，和柴柴成爲合法母子。她以母親身分，娓娓道出對柴柴的期許：只要不住院、不抽筋，這樣小小的事情，就是母子倆最大的願望。