穿上特製背心體驗肌萎患者視角 藥廠攜手病團辦志工日

美商默沙東藥廠（MSD）攜手罕見疾病基金會舉辦病友志工日活動。圖／美商默沙東藥廠提供

罕病病友在日常生活中，可能遭遇種種不便，藥廠攜手罕見疾病基金會，舉辦病友志工日活動，包含讓員工穿上特製的重量背心，體驗肌肉萎縮症患者的生活挑戰，這類日常生活中的簡單動作，如從椅子上站起來，對肌肉萎縮症的病友來說，也是極具挑戰性的任務，不僅促進雙方深度交流，也能更深入理解罕見疾病患者的需求與挑戰。

美商默沙東藥廠（MSD）攜手罕見疾病基金會，邀請近百位員工前往新竹關西「罕見家園」，舉辦充滿愛與關懷的病友志工日活動，爲加深默沙東同仁對於罕見疾病的認識與理解，安排了來自不同領域的罕病職人進行互動環節，也特別邀請病友聯誼會家屬代表，分享罕病患者的心路歷程，帶來深刻而感人的交流，透過這些真實故事， 讓參與者們充分感受到罕病病友面對困難的勇氣。

默沙東臺灣總裁湯偉成表示，非常榮幸今年能在罕病家園舉辦病友志工日，「希望透過這樣的活動，讓同事們更能體會我們的藥品給罕見病患們所帶來的幫助」，強調默沙東始終堅持以病患爲中心的理念，並致力於提升罕病患者的生活品質。

此外，默沙東臺灣今年積極參與MSD Gives Back全球志工計劃，並特別確立了1000小時的志願服務目標，鼓勵員工以部門爲單位，與各種不同的非營利組織合作，並進行多元化的志願服務活動，以回饋社區。

活動當天安排參訪「基因教育中心」及「福祉設備示範暨服務中心」，讓參與者能夠親身體驗，罕病病友在日常生活中可能遇到的種種不便，如穿上特製的重量背心，體驗肌肉萎縮症患者的生活挑戰。

對健康人來說，從椅子上站起來等日常生活中的簡單動作，對肌肉萎縮症病友來說，卻可能是極具挑戰性的任務，有助更加同理病友的處境，感受到他們在維持一般大衆認知的「日常生活」中，所需付出的努力，也透過各項教材，增進默沙東同仁對遺傳疾病及基因的認識。