章澤天突然患怪病!全網譁然:年紀輕輕,可惜了...

作者:涼風 來源:讀嶼

你知道什麼叫“罕見病”麼?

小嶼平時會在社交媒體上關注一些患有罕見病的孩子,每次看到他們花費數年時間勉強喊出的“爸爸,媽媽”,都不禁爲背後父母的付出所感動;

也爲病魔的無情所感傷。

隨着時間推移,近些年越來越多的罕見病,正逐漸被人所知。

比如“瓷娃娃”,比如“漸凍症”,再比如“帕金森”…

將苦難賦予詩意,似乎能從心理上減緩痛處,但是,這些文字背後所承載的傷痛,難以言說。

從比例上來看,患病率很低,且患病人數僅佔總人口的0.65‰ ~1‰,但是,將基數擴大到全人類時,規模尤爲可怕。

現已確認的罕見病有7000餘種,約佔人類疾病的10%。

由此推算,就算按照最低發病率,中國的罕見病患者也逾千萬。

所以,身體健康的人,已經是贏在起跑線上的幸運兒了。

因爲千萬級的數字,落在每一個家庭身上,都是生命難以承受之痛。

時代的塵埃,落在每個人肩上,都是一座大山;

甚至對很多人而言,我們根本無法“防患於未然”,一旦不幸中招,是傾家蕩產後仍無法挽救生命的無奈;

還是在巨大的經濟壓力面前故作堅強?

最爲現實的問題擺在眼前:

在目前的醫療水平下,對於罕見病,沒有更好的醫治良方,要麼等時間流逝,慢慢將生命值耗盡;

要麼在漫長的求醫問診的路上,一次次墜入失望的深淵。

而很多人都困於家庭因素,不敢生病,也生不起病,一旦病魔襲來,也只能在生命的火苗燃盡之前,儘可能多的給家人留下財富。

最諷刺的是,這世間,唯有時間和疾病,是最公平的“判官”,無論貧富貴賤,無論年輕與否,命運的饋贈和掠奪,都要等量承受。

今年4月14日,30歲的章澤天在參加2024科學突破獎的頒獎晚會時,曾自曝稱:

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“其實,我家裡也有帕金森基因。我攝入過多咖啡因或睡眠不足時,大拇指已經開始會有點發抖了。”

消息公佈後,全網譁然。

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在很多人印象裡,似乎只有老人,纔會患上帕金森,實則不然。

這種疾病被稱爲“不死的癌症”,僅在我國,便有超過三百萬的患者,發病率不僅逐年增高,甚至有年輕化的傾向。

當患者看見自己日漸不可控的手指在微微顫抖,看見困在軀殼裡的生命值在逐漸流逝,除了恐懼以外,再沒有更多方法。

他們就是被擺在案板上的魚肉,被名爲病魔的刀俎,一點點凌遲殆盡。

所以,更爲現實的問題擺在眼前:

要錢還是要命?

看似兩難的選擇題,實則每天都在我們身邊上演。

小嶼還記得看見過這樣一則案例:

一個名叫琪琪的寶寶,出生僅9個月,便患上脊髓性肌肉萎縮症,無法站立。

作爲一種常染色體隱形遺傳疾病,人羣中的致病變異攜帶率爲1/50,是攜帶率最高的單基因遺傳病之一;

一旦夫妻雙方有攜帶者,每次生育患兒的概率,約爲四分之一…

琪琪的父母怎麼也不會想到,曾籠罩在自己身上的陰影,會延續到下一代。

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和其他罕見病相比,脊髓性肌肉萎縮症有全球首例特效藥:諾西那生鈉注射液;

然而70萬元一針的“天價藥”,依舊把很多患兒擋在了希望的門外。

所以,這究竟是幸運,還是不幸,很難評判。

硬幣的正面是,患有疾病的孩子,可以得到救治,和那些沒有特效藥的人相比,起碼抓住一線生機;

硬幣的反面是,一針70萬的價格,很多家庭,即便傾家蕩產,也難以支付如此昂貴的價格。

從父母的角度出發,他們會不惜一切的挽救自己孩子的生命;

但即便賣掉了車子,房子,換來的昂貴針劑,能否維持後續治療,甚至會不會落得“竹籃打水一場空”的結局,很難預測。

在經濟壓力面前,親情也好,愛情也罷,都要給現實讓路。

而有更多的家庭,則是耗盡了父母的心血,卻最終無力挽救悲哀的結局。

下圖中正努力做康復的男孩,名叫松子,年僅3歲的他,從出生起,就患上了脊髓型肌肉萎縮症二級,比琪琪的病痛程度更加嚴重。

因爲病情發展迅速,松子的媽媽不得不辭去從事了10餘年的互聯網大廠工作,轉而從事時間相對自由的保險行業,只爲了多陪伴兒子一些。

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即便家境殷實,但在發病後,面對天價治療費用,這個家庭,還是被逐步拖垮。

舉個例子,爲了延緩髖關節脫位和脊柱變形,松子需要站在特殊的立架上進行訓練調動,每個立架,售價都將近5萬元,並且年年需要更新…

再比如,松子需要用咳痰機進行輔助呼吸,對於脊髓性肌肉萎縮症患者來說,是救命的機器,每臺儀器售價在3萬元人民幣左右;

“我們家有老人幫襯,情況還算好的。我見過幾個情況不太好的寶寶,脊柱變形看着都心疼。現在我們還用不起藥,康復訓練是重中之重,能延緩一點退化是一點。”

但是,昂貴的理療費用,他們還是被病魔拖向無底洞…

對於未來,松子媽媽也倍感無力,每走一步,都是迷途和未知。

“不管每種罕見病的患病機率有多小,患上了,就是對一個家庭百分之百的打擊。”

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所以,我們對於罕見病,真的就沒有治癒良方了麼?

現階段,人類的科技水平和醫療措施,真的很難將病痛完全治癒,但總有秉火執丈者,努力破除黑霧,尋求光明。

比如京東副總裁蔡磊,他的前半生始終圍繞着光環,無論是光鮮的履歷,還是幸福的家庭,曾是無數人豔羨的對象。

但突如其來的漸凍症,將他踹向了死亡的懸崖,卻也將治癒漸凍症的希望,撒向人間。

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僅一年左右,他就將漸凍症的藥物研發臨牀試驗整整向前推進了10年。

他的加入,讓跟多人看見了曙光,也讓那道名爲希望的利刃,破開重重雲障,劈開了荊棘,引領後來者,穩步前行。

我們不否認,一例例疑難病症,困擾着無數家庭,成爲難以破除的夢魘;

但是,仍有無數人,前赴後繼的爲其奔波努力,力求爲更多後來者,指明前行的方向。

所以,絕望之後,總有希望。

希望在不久的將來,那些深陷在罕見病家庭的患者,能得到最好的治癒,能在餘生的幸福中,享花開花落,看雲捲雲舒。

*作者:涼風,愛自由愛幻想,喜歡閱讀和美食。本文首發讀嶼(ID:zazhizj)轉載請通過後臺聯系小編開白。