與疾病糾纏十年後決定讀博：我想拯救曾經的自己

來源 ： 西湖大學

趙家俊

初識趙家俊，是因爲他的一封自薦信。每年西湖大學博士生開學典禮，都會面向全校徵集發言代表，學生可以毛遂自薦。

趙家俊本科畢業於上海交通大學醫學院，今年進入西湖大學繼續攻讀博士研究生，本科時已參與多個科研項目的研究。

但讓我們驚訝的不是他的優秀。

他說，他是一位銀屑病患者，這是一種慢性自身免疫性疾病，目前的醫療手段無法治癒。這種病的另一個名稱叫「牛皮癬」。

他毫不諱言自己的疾病，與疾病糾纏將近十年，幾起幾落，曾經連站在太陽下都是一種奢望。

他曾經以爲學醫可以拯救自己，等到真的學醫了才知道，原來自己天真了。

再見趙家俊，他是一位面相清秀的男生，你幾乎看不到疾病的痕跡。但撥開劉海，一塊指甲蓋大小的發紅皮膚顯露出來，疾病一直如影隨形。

那麼，爲什麼來西湖讀博？我們把時間交給趙家俊，由他來自述。

從未被「雞娃」的上海青年

我叫趙家俊，西湖大學醫學院 2024 級博士新生。

2002 年，我出生在奉賢，一個上海南邊的小鎮。很幸運，我的童年幾乎沒有被「雞娃」過，沒有參加過任何興趣班，也沒有補過課，經常和小夥伴在小鎮上游蕩和玩耍。

上海的小學是 5 年，初中 4 年。我人生的轉折點發生在 5 年級結束的時候。

當時奉賢區要籌建一所新的初中，叫青溪中學，通過考試錄取。我去報名了，全校只有四個人考上，我是其中之一。

現在看來，當時考題很靈活，不是那種死記硬背的知識，有點像是智力測試。

青溪中學的師資很不錯，不過初中前兩年，我依然成績平平。直到 8 年級，我突然意識到，馬上要中考了，我想好好讀書。

好好讀書的方法，就是上課認真聽。我的學習成績開始飛昇，一度考到過年級第一。

高中時，在國旗下演講

然後 ……

我多麼希望，中間不要有省略號，順利過渡到我考上上海交大那一年。

然而，在我的青春期，上天給我了兩份特別的禮物，突飛猛進的學習成績，還有讓人尷尬而痛苦的疾病。

有一天，我發現臉上開始掉皮屑，很癢。媽媽先帶我去鎮上的醫院看了，說是銀屑病，然後又去華山醫院治療。那是上海最好的醫院之一，但醫生說沒有什麼好辦法，只能依靠激素軟膏控制。致病原因也說不清楚，也許是遺傳，也許是環境因素導致。

這病還有一個更廣爲人知的名字 —— 牛皮癬。

年少的我對這種病沒有太多認知，不知道這是一種「絕症」。激素軟膏的效果時好時壞，除了臉上，皮病變可能出現在頭皮上、四肢上、軀幹上。發作的時候，癢得睡不着。媽媽帶我去嘗試了各種偏方，那些小診所大多開在上海的鄉村民房裡。有一次是弄了像泥巴一樣的東西往臉上糊。

儘管這病沒有任何傳染性，但當身邊的人問起時，我一般會說有點過敏。

那時候的我還沒有意識到，這只是折磨的開始。

甩不掉的「牛皮癬」

2018 年上海市中考，我以全區前 50 的成績，考入奉賢中學，全家都很高興。

也許是高中學習壓力比較大，我的疾病迎來了第一次大發作，最嚴重時全身皮損面積達到 5%。即使在烈日炎炎的暑假，我連短袖短褲都不敢穿。

我開始胡思亂想，在百度上查各種關於疾病的信息，看到一個說法，說銀屑病可能會影響人的壽命，少活二三十年。現在看來這不靠譜，但在當時對我產生了極大的心理衝擊，甚至一度想放棄一切。

拯救我的是卡泊三醇，一種維生素 D 衍生物，能抑制皮膚細胞增生並誘導其分化，即使只是治標不治本，但在那些年可謂是特效藥。我至今仍記得那幾個春夏秋冬，我媽帶着我反覆轉車，走幾公里的路去華山醫院看病配藥。到了高三，我症狀逐漸減輕，順利考入了上海交通大學。

可好景不長，大二暑假我又迎來了一次爆發，這次直接發展成爲重度銀屑病，皮損面積快到 10% 了，我的頭皮幾乎全部被累及。

你知道那種無力感嗎？就像我身份證上的照片，因爲拍照時正好在發病，照片上一直有擦不掉的印記，真的是，牛皮癬，甩都甩不掉。

但我再一次被拯救了！被全球首個全人源白介素 17A 抑制劑-可善挺拯救了。一個月兩針，甚至讓我回到了還沒有患病時的皮膚狀況。我終於敢穿着短袖短褲出門了，這可能是我幾年來第一次真正沐浴在陽光之下。

我去參加了健身，原本是個瘦猴子，不到 110 斤，經過一年多的堅持，我增重了 20 多斤，還拿到了一個舉重比賽的季軍。

我在舉重比賽現場

新冠疫情期間，我主動申請去疾控中心當核酸檢測志願者。晚上，上百個志願者睡在大廳，統一打地鋪，這種經歷永遠難忘。

然而，不知道是我的機體產生了耐藥性還是其他原因，大四前夕，噩夢又來了！我的病情再次復發，伴隨着生物製劑引起的免疫逃逸導致的溼疹，我的頭皮上佈滿了銀色的斑點，每天早上醒來，枕頭上都是血跡斑斑，甚至有時候鼻腔、耳腔都會有滲出液 ……

所幸上天眷顧我，又一次送來了阿普米司特片。這是國內首個被批的口服小分子抑制劑，我又可以開始正常地學習和工作了 ……

所以，我的人生到底是幸運的還是不幸的？我認爲是不幸的，誰願意一輩子頂着牛皮癬這樣的噩夢？但我也是幸運的，伴隨着生物醫學技術的進步，幾次峰迴路轉。

「21 世紀是生命科學的世紀」，很多人說，當初選擇學生物是被這句話騙了。但對我來說，這句話一點不假。

疫情志願者期間

想拯救曾經的自己

回到最初的話題，爲什麼選擇來西湖讀博？

因爲自己的病，高三時我就想直接報上海交大的臨牀醫學專業，但高考發揮不是很好，最後選擇了交大的醫學技術專業。即使做不了臨牀醫生，以後依然可以做和醫療相關的工作。

大二時，我懵懵懂懂，開始了我的第一個研究課題，是關於基因學方向的。科研於當時的我而言是神秘且高大上的。在科研實習階段，我參與了肥胖干預的課題，然後瞭解到了西湖大學鄭鉅聖實驗室，因爲雙方有合作。

這是一個很有意思的實驗室，比如腸道菌羣和糖尿病的關係是什麼，比如通過血清代謝產物分析孕期相關疾病。在生命黑箱裡，尋找千絲萬縷的聯繫，我發現這是我真正感興趣的。

2024 年，我從上海交大畢業

我知道，走科研這條路不容易。還記得在 chatGPT 橫空出世前，幾天幾夜計算加性模型和隱性模型的艱難；在每一次費盡心思去想如何設計網絡協議時的焦頭爛額；在面對一次次重複性工作時的情緒崩潰 …… 我參與的一篇 SCI，從頂刊開始投，經歷了多次拒稿，最終歷時 1 年半才發表出來。當時每天早上起來就是看郵件，滿心期待又滿懷忐忑 ……

但我還是決定選擇這條路。我明白像這樣的情況在全世界每個角落都會發生，我會經歷很多失敗，會遇到很多挫折，甚至會懷疑自己是否真的具備接棒前輩的能力（當然，天才大佬們除外）。但那又如何呢？正是很多人這樣的執着和努力，才凝聚成一股力量，將生命科學一點點向前推進，讓我時至今日還能像正常人一樣沐浴在陽光之下，跟大家分享我的故事。

我現在對誰都會說，我有銀屑病，不再像中學時小心隱藏着自卑。

也許有一天，我真會選擇把銀屑病作爲我的研究課題，而我既是研究者，也是研究對象。醫學史上有個德國醫生叫福斯曼，他將導管插入自己的手部靜脈，在 X 光的引導下，讓導管抵達自己的心臟，而他，發明了心臟導管術。

因爲前人的努力，在一個疾病得緩的少年心中埋下了一顆種子，在長大之後，他學着前人的樣子，去拯救曾經的自己 —— 期待五年以後、十年以後的我，能讓自己的故事形成完美的閉環。