醫護人員反而最怕就醫！　愛滋病患者不敢推開的「心門」

▲羅一鈞醫師淺談面對愛滋病感染者的正確態度。（影／記者嚴雲岑攝）

記者嚴雲岑／專訪

「醫護人員感染愛滋病，難道不知道要儘快檢查、治療嗎？那是因爲他們太瞭解接下來要面對的是什麼，纔會跨不出心中的那扇門，一天拖過一天，曾有位同仁被送來的隔天，就直接住到加護病房。」疾管署防疫醫師羅一鈞說。

出生於花蓮的羅一鈞醫師畢業於臺大醫學系，在校時原本對內科、內臟疾病抱有極大興趣，但2002年赴馬拉威服外交替代役後，發現臺灣罕見的肺炎、瘧疾等傳染病與愛滋病，居然盛行在世界的另一個角落，24歲的他在退伍、經過3年的通才訓練後，毅然決然選擇了感染科，並在擔任2年的研修醫師期滿後，轉入疾管署服務，希望透過公衛體制，改變臺灣面對傳染病的態度。

▲羅一鈞曾多次在疾管署記者會上宣導預防愛滋病的正確觀念。（圖／疾管署提供）

抗愛滋種子在馬拉威萌芽

「如果一直站在下游治療病患，永遠無法改善體制問題。」他說，眼神透着堅毅。在馬拉威服替代役時，因爲是第一屆，加上正逢醫療團領導核心改變，羅一鈞與同梯的連家安醫師，直接被推上第一線看診，也因爲這個契機，他才發現愛滋病在當地是多普及，卻又無可奈何的疾病。

在2004年世界衛生組織始將愛滋藥物引進非洲之前，感染愛滋，就等同於得了絕症，抑或「遭天譴？」羅一鈞若有所思，彷彿在思考要用什麼樣的詞彙比較恰當。在雞尾酒療法落後於臺灣10年的那一年，儘管馬拉威的愛滋盛行率高達15%，但治癒率趨近於零，面對醫療團的當地員工、馬拉威姆祖祖醫院的各類潛在患者，他能做的僅有衛教與心理諮商，傳遞正確的性觀念，預防這項免疫系統缺乏疾病，世世代代蔓延下去。就在那一年，他與愛滋病結緣，而這一結，就是13年。

▲羅一鈞說，心之谷部落格的創立，是爲了讓感染者知道「其他人是如何健康的活着」。（圖／記者嚴雲岑攝）

「心之谷」的設立

羅一鈞一直有寫網誌的習慣，原本他將行醫心得與遊記，共同紀錄在「羅一鈞的異想世界」部落格中，但在2009年進疾管署工作後，有鑑於國人對愛滋病有着許多誤解，加上當時網路上並沒有正確的資訊，他便在blogpost上，另外開了「心之谷」網誌，透過病例的分享凝聚病患間的力量，讓感染者知道「其他人是如何健康的活着」。

「心之谷」部落格紀錄了許多患者的故事與生活，但故事的主角與內容，都會依照病患的要求，做一定程度的修改，避免病患的身份曝了光，目前全文刊登的僅有一名同時罹患C型肝炎與愛滋病的患者，文章講述了他注射干擾素半年治癒C肝的故事，引起許多患者共鳴，「因爲有人現身說法吧？」他說。

生病所遭受的疼痛，明明就是最需要親友的陪伴與關心，但礙於社會的污名，愛滋病感染者僅能把自己關在「門後」，躲起來默默的承受，把各種秘密扛在肩上，這一扛就是一輩子。他曾遇過一位愛滋病患，染病4年多，卻吃了半年的藥後，因扛不住感情、工作與愛滋病等多重壓力，於2015年初自殺離世。他的護士姐姐在整理遺物時才發現弟弟罹病一事，爲無法幫忙分擔感壓力感到自責不已。但也這也凸顯了愛滋病患承受的壓力，除了生理的折磨，還是心理的拖磨。

▲愛滋病的傳染率其實比B、C肝炎低上許多。（圖／示意圖／達志影像）

「那扇門」的背後

根據疾管署統計，臺灣愛滋病自1984年統計以來，已累積了3萬1621名感染者，其中有5174人不幸身亡，但愛滋通常不是主因。羅一鈞說，愛滋病毒只要暴露到空氣中就會死亡，傳染力比國病B、C肝低很多，甚至不到伊波拉病毒的1/3，真正會傳染的僅有精液、陰道液、羊水與血液，只要在發生性行爲前做好防護措施，就能杜絕愛滋的發生。

「與病患一起吃飯、共用一個碗、一個杯子都不會感染」他說。只可惜愛滋病在1981年初被發現時，全球推行的「恐懼式衛教」已經根深蒂固地種在許多人的腦海裡，在感染者與非感染者間築起了一扇門，誰也不敢先推進去。

羅一鈞說，在這幾年接觸過的愛滋病患中，最讓他揪心的就是醫界的同仁，正因爲他們比誰都瞭解染病的所需承擔的種種，纔會更加陷入兩難的局面，一方面知道自己需要檢查治療，一方面卻擔候診時被認出、通報時被曝光、進而丟了工作，因此，這些人往往都會拖到最後一刻才就醫，因爲他們無法預期「當你打開那扇門時，透進來的究竟是一道陽光？還是一盆冷水，寒透心扉？」

▲羅一鈞說在疾管署舉辦臨時簽書會。（圖／記者嚴雲岑攝）

讓「敲門磚」打開《心之谷》

面對愛滋病感染者，心理諮商遠比藥物治療重要。儘管在疾管署服務多年，羅一鈞依然維持每週六在臺大醫院看教學門診，從早上7點半看到下午2點，每次約可面談70~100位病人，有些患者，甚至從他剛當感染科研修醫師時就固定看診至今。不過，由於看診人數衆多，加上時間有限，無法逐一解答病患及家屬的問題，他在經過多重考慮後，決定將「心之谷」內容集結成書，爲感染者的家屬製造一個「敲門磚」，幫助他們填補從染病到陪伴間的空缺。

「在愛滋領域做久了，會有很多專業的建議與見解，門檻越來越高，以致許多有心瞭解的人無法進來。」羅一鈞說，《心之谷》一書雖與部落格同名，但觀覽對象卻不限於同溫層，書中收錄了愛滋病患正向與樂觀的一面，用淺白的對話、故事與愛滋病現況介紹、正確的衛教觀念，打破愛滋病與大衆之間的隔閡，讓每個想了解的人都能「得其門而入」。

《心之谷》的封面是一位微笑的醫師，粉色的書衣象徵透着溫暖，書中規劃了「給親友、給感染者與擔心成爲感染者的人」等三大主題，滿足各層面民衆的需求。不過，在這本看似平凡的B5大小印刷本中，卻加入了羅一鈞的小巧思——拿掉書衣後，映入眼簾的只是一片單純的粉紅。

被問到爲何不把書名印在封面上時？羅一鈞笑着說，許多愛滋病感染者一生都在僞裝，選擇粉紅色封面，是要營造快樂、溫暖的感覺；在封面留白，是讓患者有選擇權，讓購買者可填入自己希望的主題，就像他們希望自己在社會上的定位一樣，「它可以變成一本教科書、一本小說、或者一個沒有書名的書，靜靜的躺在書櫃裡，既融入又不突兀」。