「嚴重時如大法師」17年來飽受癲癇之苦 他赴三總治療至今沒發作

19歲的張同學自2歲起飽受癲癇困擾,所幸在三總接受手術後,至今2個月都沒發作。記者賴昀岫/攝影

19歲張姓男大生從2歲起就飽受癲癇之苦,最多一天發作5次,嚴重抽搐、四肢僵直、眼神往上吊、不斷吐口水等,張媽媽形容,兒子身體呈現如電影「大法師」中的主角鬼上身模樣。張同學屬於藥物難治型癲癇,日前於三軍總醫院接受「病竈切除數合併術中腦皮質電圖監測治療」,術後至今2個月並未發作。

癲癇症是一種腦神經元反覆自發性異常放電的疾病,盛行率約千分之5至千分之10,粗估全臺20萬至30萬名患者,因癲癇發作時外表嚇人,動輒口吐白沫、手腳抽搐,常遭污名化,被貼上標籤,甚至被誤認爲被鬼神附身,送至宗教場所驅邪。正因對疾病的誤解,病患就診的意願並不高。

張同學屬於「藥物難治型癲癇」,2歲發病,張媽媽回憶,當時孩子站着,雙眼突然呆滯,出現擤鼻涕聲音,以及嘴角抽搐、抽筋等,整個人都不能動,到其他大醫院檢查,當時一名醫師評估用藥程度有限,最後轉至三總就醫。

張媽媽表示,當兒子癲癇發作時,肢體動作有如「大法師」中的鬼上身,而類似擤鼻涕的聲音就是發病前兆,家屬大概知道要發作,會衝到旁邊,「問題是發作了,什麼事也不能做」。

張同學使用多種藥物後治療仍無效,2024年7月在三總神經內外科接受手術,由神經外科部神經加護中心主任曾冠穎、神經外科部主治醫師楊韻如主刀,合併以術中腦電圖定位切除病竈,目前患者術後2個月無發作,大幅改善生活品質。

三軍總醫院神經科部主治醫師蔡明真表示,約2至3成患者被誤診爲動作障礙等,原因在於一開始至住家附近的診所或小醫院就醫,因此,確診時往往已延誤10年。建議出現疑似癲癇症狀時,先到醫學中心就醫,或上網搜尋臺灣癲癇醫學會建議醫師名單,就近就醫。

蔡明真表示,癲癇症目前第一線仍爲藥物治療,7成患者癲癇發作時,經由適當診斷及藥物處方可得到良好控制。患者如有陣發性的動作或症狀,可至神經內科門診評估,若確定是癲癇症,醫師針對癲癇種類、癲癇病因、性別、年紀等因素選定適合的藥物來治療。

另3成癲癇症病患,爲藥物難治型癲癇,曾冠穎指出,這類患者可考慮接受癲癇手術,爲求安全,癲癇手術前患者需接受完整評估,包括,重新評估診斷及藥物、腦波型態、影像檢查結果、神經心理測驗結果等,透過一系列縝密的檢查來確定患者是否適合手術、使用何種術式,並召開跨團隊會議,討論出治療建議。

曾冠穎說,執行「病竈切除術合併術中腦皮質電圖監測」之前,需透過影像學找出病竈、腦波、病史、發作型態等,均符合條件,才能執行手術,目前僅有腦波監測神經訊號耗材需要自費。

蔡明真表示,醫療沒有百分之百,目前做法比較像是把腦部衆多「壞蛋」中,打敗最大的壞蛋,術後2年仍要繼續用藥,並需繼續追蹤。

三總副院長、神經科醫師李俊泰表示,該院癲癇團隊參考臺北榮總的跨團隊照護模式,派遣蔡明真醫師在北榮總癲癇科接受訓練,並通過亞洲癲癇學會腦波認證國際考試(ASEPA),團隊整合神經部、神經外科部、小兒部、放射診斷部、核子醫學部、麻醉部、病理部、營養部、護理部等專家及資源,在籌備手術過程中與臺北榮總癲癇團隊定期學術交流,討論手術規畫,並請教專業意見。

此外,特別感謝中研院語言所大腦與語言實驗室李佳頴研究員研究團隊,及陽明交通大學神經科學所特聘教授暨北市聯合醫院教學研究部主任林慶波團隊,提供語言功能評估及高階腦影像的專業經驗及技術支持。

約三成癲癇症病患,會演變爲藥物難治型癲癇,此時便是癲癇手術可能介入的時機。記者賴昀岫/攝影