血友病患改用新藥 運動不用怕

廿六歲在菜市場工作的瑞陽爲A型重度血友病患者，從小身體容易瘀清出血，關節腫脹疼痛，幾乎每一兩週就需至急診報到。在接受預防性治療後，現在一週只需打一針凝血因子製劑，生活作息跟一般男生差不多，約球友打羽球，到海邊衝浪、潛水，固定至健身房重訓，如今變成肌肉男。

臺灣領有重大傷病卡血友病患逾一八○○人，臺灣血栓暨止血學會理事長邱世欣說，許多民衆對血友病仍存有迷思，擔心出血，最好不要運動，但臨牀證實，只要持續接受預防性治療，病友體內凝血因子濃度與正常人差不多，甚至可從事高強度運動。

衛福部健保署醫審及藥材組副組長張惠萍指出，今年七月健保開始給付A型血友病人的長效型第八凝血因子藥物，該藥物特色爲半衰期較長，一週只需打一次，病友血中凝血因子濃度可維持在百分之十至十五。該給付上路後，預估每年三一○名患者受惠，每人一年可省下七二五萬元。

除了藥物治療，運動在血友病患者的自我照護上也扮演重要角色，臺大醫院血友病中心主治醫師周聖傑表示，運動有助增加骨密度，增強肌肉骨骼力量與耐力，減少損傷，最重要的是降低潛在出血風險，而患者不用再自我設限，有助於維持身心健康。

「以前天氣變化時，腳踝就會腫腫的，關節也會出血。」瑞陽表示，自幼身體常莫名瘀青，體育課後就得掛急診，關節反覆發腫、出血，苦不堪言。最頻繁時，每兩週就需至醫院報到一次，緊急施打凝血因子製劑。就讀高中後，接受預防性治療，不再因疾病而給自己設限。