我會步母親後塵患上阿爾茨海默病嗎?
沒有多少人會在多年裡因父母因癡呆症而衰退感到憤怒和悲傷,卻不懷疑自己是否也會患上這種病。
我就是其中之一。
我的母親於 2012 年死於這種惡性腦部疾病。從那以後,幾乎沒有一天這個問題不在我腦海邊緣浮現,每當我錯放一個詞、一個名字或一副眼鏡時,它就會突兀地闖入我的視線。
實際上,在忙碌的生活中丟失眼鏡或想不起來在櫥櫃裡找什麼是完全正常的。
但對於我們這些受過創傷的下一代人而言,我們目睹了所愛之人所遭受的痛苦,至今仍難以承受去回想那些。
現在,我們第一次能夠確定。
作爲研究項目一部分而進行的簡單血液測試,必要時輔以腰椎穿刺和能生成身體內部三維圖像的 PET 掃描,能夠告訴我們,與阿爾茨海默病有關的腦蛋白澱粉樣蛋白是否已經存在。
我製作了一部影片,講述這對於像我這樣五六十歲、有阿爾茨海默病家族病史(這是導致癡呆症最常見的疾病)的人意味着什麼。
你猜怎麼着?決定是否要堅持下去並非那麼簡單。
我的母親瑪米·貝爾德是 20 世紀 50 年代開創性的女性記者之一。
聰明、機智、反應敏捷且風趣,她一直寫作並在 60 多歲時還發表令人捧腹的餐後演講。
但和英國大約一百萬人一樣,她患上了一種疾病,這種疾病損害她的性格和認知能力,直到讓她完全喪失了行動能力。
沒人能幫她,既沒什麼支持,也沒有能緩解症狀的藥物,隨着時間的推移,這些症狀讓她的生活痛苦不堪,也讓我們所有愛她的人痛苦不堪。
癡呆症並非衰老的自然部分,儘管風險會隨着年齡增長而增加。它是由一種或多種大腦疾病共同引發的一種病症。
我的母親被診斷出患有阿爾茨海默病和血管性癡呆,儘管在之後的幾年裡我們一起度過了美好時光,有過許多歡笑和快樂時刻,但病情的逐漸加重以及她與自身的脫節對她來說痛苦得難以言表。
2014 年,我出版了《記憶何去何從》一書,這是一部回憶錄與新聞報道相融合的作品,旨在凸顯那些毫無改善希望卻仍苦苦掙扎的家庭的經歷——而大家的反應讓我倍感震驚。
在我收到的來自全國各地的數千條信息裡,感覺彷彿痛苦和家庭孤獨的巨大閘門被打開了。
如今,十年過去了,有了希望。
科學家已經表明,阿爾茨海默病患者大腦中澱粉樣蛋白的積聚可以被成功清除。
他們堅信,如果在症狀出現之前給人們使用正在研發的藥物(至少有一種,即 lecanemab,現已在英國獲得使用許可,儘管尚未納入國民醫療服務體系),阿爾茨海默病就可以被阻止。
正如在愛丁堡負責開創性的蘇格蘭腦科學(SBS)項目的克雷格·裡奇教授所言:“我們能夠在阿爾茨海默病演變成癡呆症之前將其治癒——就如同我們學會在艾滋病病毒發展成艾滋病之前對其加以阻止一樣。”
但要做到這一點,像他這樣的科學家需要成千上萬的人在出現症狀之前主動接受測試。
這意味着像我這種依舊愉快地過着正常日子、幹着高要求工作的人,得做好心理準備,說不定自己大腦裡已經有了阿爾茨海默病的病程。
裡奇教授,我最初是因爲在音樂與癡呆症慈善機構“生命播放列表”的工作才認識他的,他建議我加入他在 SBS 正試圖召集的龐大研究隊伍。
“畢竟,薩莉,”他說,“你同樣有可能發現自己不是澱粉樣蛋白陽性。你想想,那得多讓人鬆口氣啊。”
要是結果表明我是呢?要是我知道了那些沒法不知道的事兒,那該咋辦?
治療方法馬上就要有了,可現在還沒出現。矛盾的地方在於,只有像我這樣的人加入像克雷格搞的這種研究項目,治療方法才能及時救我們這些 60 多歲的人。
我就此詢問了我自己的家人。
我的四個兒子覺得我應該去做。他們說,把真相找出來,然後咱們一起應對。
但我的女兒,因看到她祖母的遭遇而仍感到精神創傷,突然大哭起來。
她擔心,如果我們真的發現澱粉樣蛋白潛伏在我的大腦中,又沒有立即清除的辦法,知道這件事不僅會影響我們的未來,還會影響我們的當下。
如今,我們正處於具有變革性的發展前沿,如果科學家們是對的,很快就能治癒阿爾茨海默病。
血液中的生物標誌物能夠識別出處於風險中的人,並獲得參與新療法試驗的機會。
這對他們有好處,對他們的子女和孫輩也有好處。但要是這些試驗無法在無症狀志願者中大規模開展,科學家就沒法開發出這至關重要的下一階段的治療辦法。
所以他們需要像我這樣的人。我該怎麼辦?這就是我的影片講的內容。