唐寶寶困境2／唐寶寶家長最大願望「比孩子多活一天」

唐氏症基金會董事長林正俠與30歲的女兒妙妙。記者鄒尚謙／攝影

今年62歲的蘇麗卿是唐寶寶的媽媽，大家都叫她Amy媽媽，Amy今年已經34歲，目前在唐氏症基金會的小作所接受訓練與照顧。蘇麗卿表示，她只有這一個女兒，現在最大的擔憂就是Amy老後的生活，唐寶寶35歲就開始老化，且退化的速度相當快速，是一般人的好幾倍。

「唐寶寶家長最大的願望就是比孩子多活一天。」蘇麗卿說，每位家長都很害怕未來的到來，因此很早就開始排隊希望把孩子安置到機構內，唐寶寶平均壽命大約比一般人少20年，但當Amy 55歲時，自己早已80幾歲，可能也沒有體力可以照顧Amy，因此「白髮人送黑髮人」卻成爲了唐寶寶家長們的。

蘇麗卿說，目前臺灣最高齡紀錄是去年過世的76歲唐寶寶，這卻成爲無數家長的壓力，有位唐寶寶媽媽先生很早就過世，一肩扛起照顧孩子的責任，但先生走後自己又確診乳癌，雖然積極接受治療，但心中最害怕的就是自己走了，留下孩子沒人照顧。

唐氏症基金會副執行長朱頤莊表示，唐寶寶沒辦法完全獨居，曾有個案的主要照顧者是媽媽，但因爲癌症離世，爸爸又長年在國外工作，手足也無暇照顧，先是被安排在親戚家，但親戚並不住雙北，每次回診就醫都相當辛苦，唐寶寶也適應不良，最後只能在基金會協助下，白天到日間照顧機構，晚上到社區家園，成爲擠不進廿四小時全日型住宿機構時的下下之策。

曾有人問起唐寶寶的媽媽「爲何只想比孩子多活一天？多的那一天你想做什麼呢？」那位媽媽說：「剩下的那一天我要回憶跟他的一輩子。」

「孩子每天用百分之百的愛在愛我們。」蘇麗卿說着便潸然淚下，雖然每天都有新的挑戰，可能是Amy又闖禍了，或是跟誰又吵架了，但生氣不了多久Amy就會跑來抱着自己說「媽媽我愛你、媽媽我錯了」坦言自己每天都活在愛裡面。

蘇麗卿說，一般家庭孩子大了會因爲工作、唸書離家，但唐寶寶就是一輩子的陪伴，之前在社羣上看到某位唐寶寶家長說孩子因爲白血病過世了，分享與孩子的日記，眼淚都忍不住在公車上落下；照顧好孩子成爲自己一輩子活着的目標，即使直到孩子離開的那一刻，心中其實還是放不下。