唐寶寶困境1／近一萬五千名銀髮唐寶寶老後安置成問題

目前全臺只有2間醫院設有唐氏症整合門診，臺北的臺大醫院以及臺中的中國醫藥大學附設兒童醫院，皆爲一個月一次的門診，由於需求量大，又僅有一個早上的時間，每次都是爆滿狀態。本報資料照片

根據唐氏症基金會統計，唐寶寶平均的壽命約在55歲左右，且從35歲開始會急遽的速度退化，加上幾乎所有唐寶寶都伴隨有先天性的心臟病，因此醫療的需求相當龐大。不過目前唐氏症整合門診僅臺北、臺中兩間醫院，且每月僅開診一次，要承接龐大的銀髮唐寶寶恐相當困難。

唐氏症基金會副執行長朱頤莊表示，全臺灣目前有近3萬位唐寶寶，全臺機構難以容納所有的唐寶寶，因此目前努力基金會以串聯社福、長照資源，提供給唐寶寶家長，希望唐寶寶能夠在社區終老，唐氏症基金會承接下全日型住宿機構，希望日後做爲唐寶寶們可以安心終老的地方。

朱頤莊表示，目前全臺只有2間醫院設有唐氏症整合門診，臺北的臺大醫院以及臺中的中國醫藥大學附設兒童醫院，皆爲一個月一次的門診，由於需求量大，又僅有一個早上的時間，每次都是爆滿狀態，最高一診得看到120多人次。

朱頤莊說，唐寶寶因天生多我們一條染色體，除了智能發展上有限制外，通常會有先天性心臟病、扁平足、弱視等疾病外，同時肌耐力也較弱，許多唐寶寶開刀治療後需要持續回診，但對住在南部、東部地區的唐寶寶家庭來說，回診得拆好幾天進行，或是得特地安排兩天到臺北看整合門診。

朱頤莊指出，唐寶寶有較多併發症，時常一次就要掛2至3科，臺大診合門診屬於公立體系，資源較多大部分門診可以特別爲唐寶寶加開專屬時段，但中國附醫兒童醫院資源相對有限，只能在醫師有開診的時段，開放唐寶寶加號看診。但即使如此，臺大眼科、耳鼻喉科量能吃緊，僅開放唐寶寶加掛，因此醫管師都得協調唐寶寶家長，若病況不急着追蹤就先讓給其他唐寶寶。

「身心障礙資源與長照資源整合近30年無法完成。」朱頤莊指出，唐寶寶35歲開始老化，而全臺已近5成的唐寶寶都邁向高齡，唐寶寶老化速度又相當快需要的資源更多；但目前長照單位大多「不敢接」身心障礙個案，一來是本來的長照個案已相當多，二來則是需要的照顧資源並不相同。

分析長照單位難以承接身心障礙者的癥結點，朱頤莊表示，身心障礙的照顧上不僅有照顧，還有「教育」的成分在其中，像是基金會透過小作所訓練唐寶寶生活自理、學習一技之長，需要專業的「教保員」提供協助；而長照單位則以「長期照顧」爲主軸，通常無法提供訓練的服務。希望未來政府能夠整合相關資源，讓唐寶寶的老化路走得更順遂。