SMA兄弟畫出志向 夢想踏上棒球場

7歲的張仁謙與6歲的張恆瑜是一對患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的兄弟。（罕病基金會提供／林周義臺北傳真）

罕病基金會5日舉辦文創成果展，彙集了284名病友的畫作，見證罕病孩子們的生命故事。一對患有脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的兄弟象迷小兄弟，將運動的夢想融入作品，除了平面繪畫，還用鋁線、黏土等，將畫作塑造成立體公仔，他們都希望有一天能夠踏上球場，成爲職業棒球選手。

今年罕病基金會特別以「遇見心中的自己」爲題，透過平面、陶藝、壓克力、石膏、輕黏土等近百件透過不同媒材的創作，呈現病友們對於人生未來的憧憬，展現罕病病友的生命力與豐沛的想像力。

7歲的張仁謙與6歲的張恆瑜是一對患有SMA的兄弟。仁謙出生後，父母發現他走路姿勢異常，開始奔波於臺中各大醫院檢查，終於在兩歲時確診。面對陌生的疾病，整個家庭充滿了恐懼和擔憂。當時他的弟弟恆瑜已出生6個多月，基因檢測發現兄弟倆都罹患同樣疾病，透過醫院轉介加入了罕病基金會，得到心理支持、疾病照護資訊與社福資源，逐漸走出渾沌的時期。

今年暑假，害羞又帶點調皮的仁謙與恆瑜首次參加「罕見中區心靈繪畫班」，體驗藝術的樂趣。同是兄弟象迷的他們，不約而同選擇職業棒球選手作爲日後的志向，並將運動的夢想融入作品，先是平面繪畫創作，還用鋁線、黏土等複合媒材，將畫作的模樣塑造成立體公仔作品，期待有一天能夠踏上球場，開心地和其他孩子們打球。

另外，課程中還有一項特別的創作，使用石膏繃帶製作一體成型的半立體畫作「蝶來福至」，對於兄弟倆是新鮮的挑戰，因石膏的使用需要耐心與專注力。在老師的指導、父母的幫助下，也順利完成了這個挑戰，看到自己的畫作時，臉上充滿了驕傲與成就感。兄弟倆從創作找到了自我表達的途徑，也獲得快樂，對父母來說是最大的欣慰與鼓勵。