曝陳俊翰初診情況 臺大醫：全身萎縮但暢談醫療平權

臺大醫院神經部暨腦中風中心主治醫師蔡力凱是陳俊翰的主治醫師，他今天表示，自己想對俊翰說，病友已經無後顧之憂，可以用藥。記者林琮恩／攝影

罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的人權律師陳俊翰，生前願望是希望臺灣SMA病人，都能獲得用藥的權利，衛福部健保署8月再放寬SMA藥物給付限制，離陳俊翰遺志更近一步。臺大醫院神經部暨腦中風中心主治醫師蔡力凱是陳俊翰的主治醫師，他今天表示，自己想對俊翰說，病友已經無後顧之憂，可以用藥。

蔡力凱回憶，陳俊翰首次現身臺大醫院門診時，雙足已不良於行，必須使用輪椅移動，全身肌肉無力且萎縮，但對於醫療平權仍侃侃而談，提到自己在美國雖有較佳的就業機會，並取得治療藥物，但爲幫病友發聲，毅然決然放下一切，回到臺灣爲病人爭取權利。

被譽爲「臺灣SMA之父」的高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科教授鍾育志表示，自己曾收治的10歲病童「小晴」，從每天24小時臥牀、配戴呼吸器，到4、5歲接受恩慈治療後，逐漸不再全天依賴呼吸器，且經常規劃旅遊、露營，還主動提出想去看黃色小鴨，不但是全家人的最佳導遊，更是凝聚家人情感的開心果。

隨着藥物進展，健保2020年開始分階段給付SMA藥物，並於今年8月，解除「3歲以下確診」與「上肢運動功能RULM≧15分」的2大限制。鍾育志說，自己見證SMA從動物研究到全面擴大給付，從篳路藍縷到看見曙光，內心非常激動。

中國附醫兒童醫院副院長周宜卿則表示，因應科學研究的進展，國內SMA藥物健保給付亦逐步放寬限制，2020年先開放新生兒與兒童申請；2023年打破治療年齡的限制，讓成人病友也有機會接受治療，同時提供3種藥物供選擇；今年8月解除確診年齡與上肢運動功能的限制，許多本已不抱希望的病友，重燃希望。

周宜卿曾收治一位20多歲女性病友，小時候就因走路容易跌倒，檢查確診爲SMA，但因兄弟姊妹已有人久等不到SMA藥物而過世，讓她不敢懷抱希望，就算後來看到健保全給付的新聞，也選擇獨自到診間諮詢，不敢向父母說，就怕無法順利獲得治療，讓家人傷心。

「SMA藥物雖無法治癒疾病，但能幫病程踩煞車。」周宜卿說，SMA已進入跨科別專業診療的時代，不論是新生兒、嬰幼兒、青少年或是成人病患，都可以與醫師討論用藥選擇，對病患與家屬來說都是翻轉命運的機會，呼籲病友「再給自己一次機會」，主動回診諮詢與治療。