女急速癱瘓 竟是泛視神經脊髓炎作祟

目前全臺約800名泛視神經脊髓炎病友，國內調查顯示，高達8成3病友無法繼續工作。（王家瑜攝）

泛視神經脊髓炎（NMOSD）於2021年被納入罕見疾病，由於免疫系統失調，導致自體免疫抗體攻擊中樞神經細胞，主要侵犯視神經、脊髓及大腦等組織，好發於30到40歲女性，正值事業、家庭發展的黃金期，卻因病發而逐漸失明或急速癱瘓，對人生帶來重大沖擊。

目前國內約有800名泛視神經脊髓炎病友，多數爲女性。國內最新調查顯示，高達8成3的病友無法繼續在職場服務，尤其對於已婚、有小孩的病友而言，更擔心經濟無法負擔。

怡芬在3年前確診泛視神經脊髓炎。她回憶當時先是腰痠背痛，逐漸演變成下腹痛，就醫檢查服藥但未改善，沒想到在排定檢查的前幾天，她早上起牀竟全身無力癱瘓，經過一連串檢查確診爲泛視神經脊髓炎。

林口長庚醫院神經內科部主任羅榮升表示，泛視神經脊髓炎主要侵犯視神經、脊髓和大腦。若侵犯視神經，病人可能在短時間內發生色盲、視力惡化、視野缺損、眼睛疼痛；如侵犯脊髓，輕則肢體麻痹、疼痛，嚴重時大小便失禁，甚至肢體無力或癱瘓，若未妥善治療，症狀反覆發作恐造成永久性傷害。

羅榮升指出，泛視神經脊髓炎發病3年內是黃金治療期，需要及時使用好的治療武器，多數病人使用類固醇加免疫製劑，搭配改善生活習慣，可有效抑制症狀，但少數病人會反覆發作，建議使用新型生物製劑治療，目前尚無健保給付，每個月須自費10餘萬元。

臺灣神經免疫疾病協會副理事長姚秀康表示，雖然現在有好的治療方式，但就差臨門一腳，希望新型生物製劑能納入健保給付，讓病友可以漸漸恢復。羅榮升呼籲病友不要放棄希望，只要接受專業建議妥善治療，將有機會找回生活品質。