賣房投入上百萬依然沒進步，孤獨症康復的黑洞拖垮了多少家庭？
孤獨症家庭的康復之路從來都不是一個人的戰鬥，也尤其兩萬五千里長徵，路漫漫需要不斷修行。
很多帶着孤獨症孩子康復的家長都感嘆： “這麼多年，爲了孩子能康復，我工作辭了，房子也賣了”。
從北京廣州一線城市到青島、鄭州、成都等衆多國內孤獨症兒童康復領域有名的機構，一茬接一茬的孤獨症家庭賣了房子帶着孩子輾轉全國各地預約評估、試課、交錢康復訓練，開啓了人生中帶着一個醫生說有望脫帽，現實中卻很難康復的“星星的孩子”在地球這個星球上踽踽獨行。
如果說孤獨症家庭的康復訓練之路真不是一般家庭可以承擔得起的，那麼，有沒有人質問或者質疑過——
孤獨症康復的黑洞到底有多深？投入如此多的金錢、時間和精力之後，孤獨症孩子真的能夠如家長所願恢復正常嗎？
在最近幾年接觸的形形色色的孤獨症家庭中，有太多的家長不遠萬里帶着孩子奔赴異地，懷揣着希望，信心滿滿地認爲，我把該砸的錢都砸了，該付出的精力都付出了，該投入的時間都投入了，一年兩年，三年五載，孩子總該差不多好了吧？
可是，現實總是殘酷的。當家長把這一切都做完之後，來自星星的孩子還是那個星星，自閉娃依然“自閉”，孤獨症照舊“孤獨”。他還是一如既往地在那兒轉圈、晃手、自傷或傷人、自言自語、不看人、叫不應、不交流、不溝通……
爲什麼投入如此多的金錢、時間和精力之後，父母一直期待的像童話故事中的青蛙王子一樣，歷經千辛萬苦，最後得到那個“公主之吻”卻依然得不到，或者得到了“吻”，卻發現依然喚不醒青蛙王子？
試問，現實中，真有那個“公主之吻”嗎？種種努力真能夠換來那個“公主之吻”嗎？孩子身上的“魔咒”解除了嗎？他重返人間了嗎？他恢復人樣了嗎？
雖然不是百分百的全盤皆輸，沒有脫帽的，但是大部分答案揭示的真相依然是：一切照舊！
最近刷到了一個某君公衆號連寫幾篇文章質疑國內“BCBA”的文章，引經據典，也有很多可取的地方，也值得很多星爸星媽和特教老師看一看，撕下他們的ABA遮羞布，可以大膽質疑那些考到這些證書的只有理論沒有實操經驗的BCBA、BCaBA們了。
相比家長們經歷的掙扎與煎熬，一部分濫竽充數或者說沒有真正實操經驗的BCBA們，真的不配拿那麼高的年薪。
很多的家長反饋，耗費了諸多的時間、精力和金錢，一路走來，回頭一望都是一本不堪回首的血淚史。還有很多的家庭走着走着，婚離了、家散了，特別是大齡孩子的家長，有很多都是每天在黑暗當中奮力掙扎卻不見希望，痛不欲生、無可奈何。
有家長講述自己帶孤獨症孩子康復的經歷——
從孩子三四歲開始，媽媽就不斷帶着他去到機構進行各種訓練，但是由於那時整個社會和家長對於孤獨症的康復價值和理念並沒有像現在這樣清晰和明確，導致孩子始終停留在形式訓練的範疇當中，孩子的生活能力和社會功能並沒有本質性的提升。隨着孩子年齡的不斷長大，在日復一日年復一年的操作中，引發了孩子一波又一波的抗爭，情緒問題也隨之越來越大。十七八歲以後，孩子到了青春期，普通孩子在這個時期都會出現一些過激情緒和叛逆行爲，因爲他們正值荷爾蒙分泌旺盛的特殊階段，需要得到釋放。而孤獨症孩子遭遇青春期的時候，往往會更鬧騰，更加離譜兒，更加不可理喻，更加讓人無法接受。
最終的結局就是一個已經成年的孤獨症人士，每天待在家裡出不了門，媽媽早就辭職，時刻陪伴着他，家裡的生活只能靠低保維持。
媽媽傷心地說，“我現在滿身是傷，不敢出門，街坊鄰居問起來我真是有口難言啊！”不得已，媽媽只好藉助於醫療手段“安定”孩子——定期去醫院，不是打針吃藥，而是在孩子的頭上打個洞，把那個令人發瘋的神經殺死，所以這個孩子每隔一段時間就要做一次“殺神經”的手術，就像殺毒一樣，唯有如此，家裡才能過上一小段相對安穩的日子。
很多專業人士常常告誡星兒父母：作爲家長，尤其是小齡孩子的家長，一定要認清方向，選擇正確的康復道路。
也有不少家長認爲：我們也想做最正確的選擇，但是現在康復方法漫天，理念縱橫，魚龍混雜，價格越來越貴，真的讓我們無從選擇。新手家長上網搜索“孤獨症康復”、“孤獨症治療”，前幾頁都是連續的廣告，一度將孤獨症定義爲能夠徹底治癒，卻又不說如何在短期內治癒。
因爲本質上來說，孤獨症依然是無法徹底治癒的。那些所謂脫帽的孤獨症，其實本質上不是典型的孤獨症，而是被譜系範圍擴大後歸類的發育落後兒童。
所以，這就更加加劇了孤獨症家庭的孤立無援和無法辨別真僞，只能在一次又一次的嘗試中成爲板上魚肉，任機構和專家宰割。
而一旦錯過了7歲前的黃金干預期，那些白花的錢財和時間，精力，根本無處追責和質問。也有很多在一次又一次的嘗試中，錯過了最佳黃金干預期的，也是大有人在。
所以，我們不得不問一句：每年幾十萬，孩子學會了啥？
有公衆號“展望自閉症融合教育”系列文章中，講到了一個孤獨症孩子的干預故事——
曾經有這樣一個孩子，在機構康復了整整四年，平均一年花費二十多萬，這可不是一般的家庭能承擔得起的。但是即便花了這麼多的錢，情況又怎樣呢？這是一個將近9歲的孩子，眼睛裡只有茫然發散的目光和呆滯空洞的眼神，表情非常的木訥，叫他十聲幾乎沒有什麼迴應，即便有迴應，也只是“啊啊”兩聲。實在令人想不明白的是，過了這麼多年，花了這麼多錢，在機構康復了四、五年還是這樣的一種狀況，只把胳膊腿兒練發達了，但是正常人的思維和作爲兒童身上該有的“人味兒”都沒有出現，這樣的康復都幹啥了呢？郭延慶大夫在接受我們採訪時曾經說“一個智慧的家長，即便開始沒有選對路，但是不應該一直在錯誤的路上執着向前而不知回頭啊”，難道媽媽就沒有發現孩子距離“康復”的本真越來越遠了嗎？
聽了這麼多由於“人禍”和信息不對稱以及選擇錯誤導致康復失誤的例子，家長們或許會感到非常挫敗、頹廢和無望。很多家長千萬次地問，我們心中的那個最普通而又美麗的康復夢想，還能實現嗎？
其實，生一個孤獨症孩子真的很可怕嗎？
對於典型的重度孤獨症來說，的確是可怕的，但是除此之外，大部分都沒那麼可怕，關鍵是如何去教育他，如何去選擇合適和機構和老師，以及選對正確的干預方法，而不是唯某一個方法爲神，也不要去嘗試那些神乎其神能夠徹底治癒的奇葩方法。
最後，引用孤獨症患兒母親，也是行業專家甄嶽來老師，曾在她的《孤獨症兒童社會性教育指南》一書中寫的：康復失敗的家庭雖然各有各的不同，但是實現康復夢想，通往成功的那條路絕對又是相同的，那就是大家都選擇了“社會融合之路”。
唯此，才能避免被坑，不至於跌入黑洞。
【羿雲天，非著名寫作者。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。原創最深度的娛樂影視評論，時事熱點解讀，家庭教育分析與心理諮詢。不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公衆號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）】