可怕診斷後，友誼化身生命線帶來希望

“一種飽含深意的沉默”。三位母親這樣描述她們在懷孕期間各自發現孩子患有罕見心臟病的那一刻。

來自諾里奇的路易絲·哈伯德、賈斯汀·達克和丹妮爾·曼在路易絲分享了她兩個女兒都被診斷出患有先天性心臟病的故事後取得了聯繫。

這三人組建了一個支持聊天羣。2019 年，她們孩子的預產期相隔幾周，這段友誼成了“一條生命線”。

五年後，這三位好友表示她們親如一家，還自稱“心臟媽媽”，把她們的孩子稱作“心臟寶寶”。

在懷孕大約 20 周時的一次掃描中，所有女性都記得當時特別興奮，渴望看到自己的寶寶。但片刻之後，發現異常時，她們的生活發生了巨大的改變。

每個人都被告知自己寶寶的心臟有問題，並被緊急轉介到大奧蒙德街醫院（GOSH）。

對於 33 歲的路易絲而言，這是她第二次得知孩子患有先天性心臟病這一“驚天動地”的消息，於是她決定分享自己的經歷。

她 13 歲的女兒費利西蒂和 5 歲的女兒弗洛倫斯都患有法洛四聯症，這是一種導致心臟出現四種特定變化的疾病。

她說：“費利西蒂出生時，社交媒體還不發達，我感到非常孤獨，好像只有我一個人經歷了這些。

“過去，先天性心臟病沒怎麼被提及。在和當地報紙交流之後，賈斯汀和丹妮爾分別看到了這篇文章，然後單獨與我取得聯繫，接着我們開始互通消息，還組成了一個小組。

“我們建立起了如此深厚的友誼，還組成了支持小組，我把這些女孩當作家人，我們每天都交流。”她補充說道。

她回憶起，此前醫生曾向她保證，如果她再生一個孩子，這種情況不大可能出現。

“所以對於弗洛倫斯來說，當我得到不會再次發生的保證之後，我感覺我的世界坍塌了。

“對兩個孩子的診斷結果都是他們活不下來。懷着孕卻不知道他們能不能存活，這太令人崩潰了。”她說。

這三位女性均表示，診斷結果對她們的孕期產生了影響。

路易絲說：“在懷孕期間，你會覺得自己是唯一經歷這種事的人。我感到特別悲傷、沮喪，而且很難面對其他孕婦。

“當你懷孕的時候，你應該保持冷靜，沒有壓力，來保證寶寶的健康……但我們的情況可不是這樣。

“焦慮和壓力的困擾無時無刻不在。

“但女孩們理解我的感受，甚至在半夜我們都會起來通過互相發信息，幫助彼此度過艱難時期，”她補充道。

35 歲的賈斯汀也記得，在她做掃描時，房間裡鴉雀無聲，那一刻她立刻就知道出問題了。

她五歲的兒子裡安被診斷出患有多種複雜的病症——先天性矯正型大動脈轉位（CCTGA）、比如心臟有個洞、肺動脈瓣狹窄和完全性心臟傳導阻滯。

賈斯汀說：“這些女性相互提供的支持是無價的。”

“我們從三個素不相識的女孩變成了特別要好的朋友。

“我們都經歷了好多事兒，未來的路也各不相同，但我們都會陪在彼此身旁，而且一路上都有 GOSH 出色的團隊給咱們支持。

“他們如今是我最親密的朋友。這段友誼無比珍貴，要是沒有他們，這旅程定會異常孤獨。”

丹妮爾五歲的女兒魯比也被診斷出患了法洛四聯症，她在僅僅 25 天大的時候就不得不接受首次手術。

她說：“很顯然，沒多少人公開說自己正在經歷這些，所以能有個友誼小組跟你在每個階段的經歷產生共鳴，這很棒。

“電話那頭有人，路易絲和費利西蒂一起經歷過，能讓我們知道接下來會怎樣。對於我們兩個從未去過 GOSH 且不知道那是啥的人而言，這就是一條生命線。她在我們經歷的這段旅程中確實幫了大忙。”

這些媽媽們還一起努力爲她們的孩子提供支持，並幫助他們瞭解自己的病情。

路易絲說：“我們老是提及他們的心臟狀況，因爲他們的心臟特殊……這就是他們有‘勇士傷疤’的原因。

“弗洛倫斯過去常覺得她的傷疤讓人很痛苦，但我們能把她和瑞安、魯比聯繫起來，說你們都有特殊的心臟和相似的傷疤。”

所有的孩子都面臨着未來的手術，並定期接受 GOSH 臨牀醫生的檢查，包括兒科心臟病專家弗洛裡安·莫恩肯邁耶博士，他爲這三個孩子都進行了治療。

這些媽媽們稱讚 GOSH 提供了“極其寶貴的支持”。

今年，所有女性及其子女都將參加 10 月 12 日爲 GOSH 籌款的 RBC 兒童賽跑活動。

路易絲說：“看到我們的孩子一起慢跑，這將會格外特別。看到弗洛倫斯和費利西蒂與裡安和露比一起跑步。對我來說，看到他們一起跑步，是我從未想過會發生的事情。”

丹妮爾補充道，今年參加比賽“更爲特別”。

她說：“這將是我們第一次全體相聚，這是一個極具意義的時刻。”

賈斯汀補充道：“這是一個重要的里程碑。”

這些媽媽們希望通過強調嬰兒患先天性心臟病是何等常見，讓處於相同狀況的其他父母不再感到孤單。