罕病SMA全給付 8月上路

人權律師陳俊翰（左）罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），生前爲爭取健保擴大給付SMA藥物奔走。圖爲他與母親合影。圖／聯合報系資料照片

罕病脊髓性肌肉萎縮症（ＳＭＡ）病友、律師陳俊翰今年年初突然病逝，引發關注，當時衛福部承諾六月前完成「ＳＭＡ藥物全給付」，讓全臺病友皆能用藥。健保署六月廿日召開「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過該藥全給付，將於八月一日上路，新增二八○名患者受惠，加上原給付一四○多人，幾乎造福所有病患。

健保署醫審及藥材組長黃育文說，健保給付ＳＭＡ病友藥物，分別爲脊椎注射（背針）及口服藥物，每人每年藥費約七○○多萬元，藥物共擬會議專家委員達成給付共識，健保再與藥廠協商，於藥物給付專款可支應下，同意取消病友運動功能評估需大於十五等規定，十八歲以下病友也可接受治療。

黃育文指出，八月一日起，若病友用藥後出現不耐受性，無法忍受的藥物副作用，則可換藥，但終身僅能換一次，同時必須接受評估，如追蹤發現，對藥物治療已無反應，就不再給付。

至於，ＳＭＡ基因治療適應對象爲出生六個月內發病的幼兒，目前已有三人通過審覈，每人藥費給付爲四九○○萬元。

臺灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，陸續通知病友「藥物全給付於八月一日上路」等訊息，讓病友們最近就先至醫院接受運動功能評估，並安排治療的醫院，在新制實施後，就可順利接受治療。

此外，如對藥物有不耐受性，終身可換藥一次，這對病友來說，爲一大福音，李怡潔提醒，病友們務必積極復健，維持病情，防止惡化，以避免被健保停藥。