國際身障者日系列活動 這對夫妻分享照護心路歷程

國際身心障礙者日新竹市政府舉辦一系列活動，12月2日「CRPD達人講堂」即將登場。圖爲暖身場共融式植栽創作體驗課程活動。（新竹市政府提供／王惠慧新竹傳真）

新竹市國際身障者日「CRPD達人講堂」12月2日即將登場，邀請臺灣師範大學第12任校長郭義雄與他的夫人仁愛基金會附設晨曦發展中心家長會會長王富美，分享他們從照顧身心障礙子女，到倡議身心障礙者平權，實踐「身心障礙者權利公約」（CRPD）的心路歷程。

12月3日是「國際身心障礙者日」，新竹市今年國際身障者日系列活動「CRPD達人講堂」12月2日上午即將在婦女館好讀空間登場，請來郭義雄、王富美夫婦，以及臺灣身心障礙兒童權利促進會理事長周淑菁主講。

市府社會處表示，「CRPD達人講堂」以生命故事分享，讓大家瞭解身心障礙者照顧家人的心路歷程，他們用堅強開放的態度，把對家人的愛擴及到對整體社會的關懷，用自己的經驗結合其他身心障礙者家庭支持，透過倡議形成制度，是社會平權重要的推進力。

郭義雄與夫人王富美分享，他們的兒子「旭旭」屬於多重障礙，今年50多歲，在陪伴兒子成長的過程中，他們彼此分工、互相支持，半世紀前的臺灣環境對身心障礙者的教育、社福政策、醫療照護資源都相對匱乏。

夫妻倆在這樣的環境下，努力營造開放、共融的環境，讓孩子的成長過程擁有和一般人平等的發展機會，經常帶着「旭旭」從事社會參與，包括逛街、採購、參加運動會，在此過程中發現身心障礙者的需要，也會提出倡議和建言。

由於郭義雄曾經擔任臺灣師範大學校長，針對特殊教育領域，也以自身觀察提供許多教學建議和研究方向，當時臺師大運動會他都牽着「旭旭」一起進場，用實際行動讓社會大衆瞭解和接納身心障礙朋友。

擔任主要照顧者的王富美提到，在陪伴孩子成長的過程中，除了照顧和教育之外，在面對大衆的特殊眼光時，她用開放堅強的態度面對，需要的時候會主動向路人說明「旭旭」的特殊情況。

有次孩子爲了不買冰淇淋大哭大鬧，引起一羣路人圍觀，她鎮定的向民衆說明孩子是身心障礙者，因健康考量不能吃冰，她會在孩子情緒過後再說明和教育，不能爲了息事寧人，給孩子買冰淇淋，同時也向民衆說明身心障礙者在妥善的照顧陪伴下，和大家一樣都努力的學習和生活。

50多年來，王富美一直堅定這樣的態度來教育孩子與面對外界，近來孩子因爲白內障需開刀治療，但醫師擔心手術過程和術後復原的許多配合條件無法做到，會影響治療成效，她積極和醫師討論可行方法，從生活中耐心教導「旭旭」手術過程和恢復期會面臨的各種情形。

現在「旭旭」已經完成了1隻眼睛的手術和復原，透過這次的經驗讓醫師在爲身心障礙者動眼科手術提供參考模式，照顧身心障礙孩子成長，許多問題都要克服，期望自己的經驗能夠給其他需要的家庭支持。

另一位講者周淑菁的孩子患有肌肉萎縮症，身爲身障孩童的家長，她從照顧孩子的過程中觀察，發現有需要改善的地方就會尋求解決之道，積極爲特殊兒童代言。她表示，遊戲對所有的孩子來說，是生活中最重要的活動和工作，一般孩子或身心障礙孩子都一樣。

周淑菁也說，遊戲對刺激孩子的腦部發展、肌肉、神經、手眼協調是有幫助的，但是行動不便的孩子，遊戲相對有較多的困難，適合及安全的遊具也較少，所以她倡議「所有的孩子都應該有遊戲的權利」，爲身障兒童的遊戲權發聲，讓他們可以平權成長。