白化症模範生克服畏光 單車環島後還要挑戰三鐵

新店區康橋國際學校模範學生彭有翊患有白化症，但他在疫情期間完成12天920公里單車環島挑戰，明日還要參與鐵人三項賽事，希望突破自我。（蔡雯如攝）

蘆洲國小六年級學生王潔沂患有脊椎性肌肉萎縮症，雖然行動不便，仍積極努力向學，王潔沂媽媽也呼籲，盼政府給予罕病患者更多治療、用藥機會。（蔡雯如攝）

新北市今舉行「模範生代表暨優秀身心障礙學生表揚大會」，頒獎給380位模範生代表，其中有30位優秀身心障礙學生，新店區康橋國際學校模範學生彭有翊患有白化症，視力模糊，雖然身體有所限制，但他在疫情期間完成12天920公里單車環島。彭有翊說，自己明日要挑戰鐵人三項賽事，希望突破自己。

新北市度各公私立高中職及國中小選拔出1萬3836位班級模範生，其中模範生獎品是由各校學生投票選出，國小低年級模範生獎品是「誰是叢林之王」創意桌遊盒；國小中年級至高中職模範生是實用性藍芽喇叭和收藏盒，另外每位模範生還會獲得專屬的「榮耀卡」，明年3月18日前可持卡至轄內6所博物館免費參觀。

新北市長侯友宜表示，模範生選拔暨表揚活動彰顯典範學習的意義與價值，表揚具備「好品德、樂學習、服務心、關懷情」等特質的模範學生，希望學生髮揮影響力，激勵同儕見賢思齊。

目前就讀高二的彭有翊參與學校單車環島活動後，愛上自行車運動，後續挑戰一日來回桃園、臺南等自行車賽事。彭有翊說，他患有白化症，眼睛有嚴重閃光和近視，且缺乏黑色素，容易曬傷，因此要挑戰單車環島相當困難，需要比一般人做更多的準備，不過，父母都支持他挑戰自我。

彭有翊說，自己求學過程中，曾遇到別人說「你看不到」、「你很白」等玩笑話，雖然心裡不開心，但還是儘量不去在意，他希望可以證明自己與他人無異，更能從騎單車運動中獲得成就。

另外，蘆洲國小六年級學生王潔沂患有脊椎性肌肉萎縮症（簡稱：SMA，漸凍症之一），2019年施作脊椎側彎手術，雖然行動不便，仍積極努力向學。王潔沂表示，她雖然不能參與學校每一項活動，但求學期間遇到困難，老師、同學都會給她鼓勵，未來希望可以當上律師，不靠助行器行走。

王潔沂媽媽也呼籲政府，希望脊椎性肌肉萎縮症患者可以有更多治療機會，她表示，臺灣2020年有治療藥物，但僅有給付6歲以下、1歲前發病病友，潔沂當時已經9歲，無法在臺灣用藥，又遇病程惡化，僅能飛往他國就醫，臺灣4月1日雖有擴大治療用藥，但全臺僅有5成病友可以用藥，盼政府能適度放寬。