6歲癌童畫生命故事 辦畫展盼用藥合法化

罹患瀰漫性腦幹細胞瘤（DIPG）的6歲潘盈希，透過畫畫紀錄生命的一點一滴，7日起在桃園公民會館舉辦「畫筆下的每一天」生命畫展。（蔡依珍攝）

立委萬美玲贊咪咪畫作色彩鮮豔明亮，充滿愛、勇敢和希望。（蔡依珍攝）

潘父哽咽希望透過自身經驗讓更多人知道罕病家庭的無助和堅強，也盼立委能幫忙讓外國用藥合法化，不要讓醫療困境停滯不前。（蔡依珍攝）

咪咪作品風格多元，用色大膽鮮豔又充滿童趣。（蔡依珍攝）

議員黃婉如積極幫忙爭取畫展場地。（蔡依珍攝）

「畫筆下的每一天」將展至12日，歡迎到桃園公民會館支持咪咪。（蔡依珍攝）

熱愛繪畫的6歲女童潘盈希，去年10月罹患腦癌，在父母陪伴下挺過數十次化療，雖然醫師斷言只剩1年壽命仍樂觀投身創作，7日舉辦畫展，潘父哽咽希望透過自身經驗讓更多人知道罕病家庭的無助和堅強，也盼立委能幫忙讓外國用藥合法化，不要讓醫療困境停滯不前。

綽號「咪咪」的潘盈希去年罹患瀰漫性腦幹細胞瘤（DIPG）4期，醫師稱剩不到1年性命，父親潘德揚不捨，開始陪着愛女透過畫畫紀錄生命的一點一滴，雖然咪咪因腫瘤壓迫神經逐漸失能，仍勇敢在畫布揮灑青春，7日起在桃園公民會館舉辦「畫筆下的每一天」生命畫展。

「60年來全世界對咪咪的病一籌莫展！」潘爸語帶哽咽表示，目前臺灣已無藥可用，僅能壓制病況，在親朋好友研究下，發現德國實驗性用藥，有3成機率讓癌細胞縮小、改善生活機能，咪咪也特別畫出這款藥，盼能修法引進，在國內能合法使用，「不管咪咪有沒有機會用到，都希望讓罕病家庭有更多選擇！」

立委鄭運鵬、萬美玲和賴香伶都出席活動，贊咪咪作品風格多元，用色大膽鮮豔明亮，充滿愛、勇敢和希望，200件作品吸睛，針對用藥限制都允諾會全力幫忙，不要讓罕見疾病家庭因現有法令和程序上卡關，造成醫療延宕而釀遺憾，也期待咪咪未來有更多畫展，展現生命意義跟韌性。

咪咪生命故事感動多人，在市長鄭文燦協助下，今年6月參加桃園熱氣球嘉年華，搭乘熱氣球升空圓夢，也到總統官邸和蔡英文愛貓「蔡想想」同歡。畫展也把咪咪平時創作的工作桌搬到現場，6成是咪咪作品、其他還有姐姐和潘父的創作，將展至12日，歡迎到桃園公民會館支持咪咪。