2024失智永續論壇/曾清芳:我是失智症者也是照顧者

同時身爲失智症者與家屬的雙重身分,曾清芳用坦率而溫暖的親身經歷,打動全場觀衆。記者曾吉鬆/攝影

「我太太開始會重複煮晚餐,甚至待在家中,也開始遺忘自己的家在哪?」臺灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳,在今日「2024失智症永續照護新未來國際論壇」上,以主題「真實經驗:失智者的生活日常」,分享同時身爲失智症患者與家屬的雙重身分,用坦率而溫暖的親身經歷,打動全場觀衆。

太太與他同時成爲失智症者,一開始他選擇隱瞞病情

曾清芳回憶,2016年因太太經常重複提問,進而懷疑她可能有失智症,後確診太太罹患阿茲海默症。然而,更讓他震驚的是,自己也被診斷出同樣症狀,強調「當時根本難以接受,因自覺無症狀,加上工作依然表現良好。」他坦言,初期診斷讓他難以啓齒,甚至選擇隱瞞病情,後續他轉念接受事實,因爲除了自己外,還須照顧好太太。

談起同時扮演「失智症者、照顧者與志工」的三種角色,這其中的心酸,也許只有同爲照護者的家庭才能理解。爲了延緩退化,曾清芳參加了太極拳、讀書會等多項活動;而太太因爲失智而懼怕出門,讓他更努力陪伴太太參加失智據點的課程,如:動腦遊戲、桌遊、畫畫和肌耐力運動等,就是希望退化情形能好轉;同時亦在據點擔任志工,幫助其他人。

曾清芳強調,「失智並不可怕,重要的是我們如何面對,如何去幫助自己,也幫助別人。」他坦言,分享經歷也讓他變得更快樂。

分享失智症者親身經歷,只爲改善生活

作爲協會的諮詢顧問小組成員,曾清芳每月與其他失智症者,一同討論日常生活中遇到的困難,並嘗試找出解決方法。例如,他提到失智症者搭乘公車時,可能因車門與地面的距離判斷不清而跌倒,或在捷運站內迷路等問題。「我們希望透過這些討論,幫助自己克服困難,也讓社會了解失智症者的需求。」

曾清芳還參與,專爲失智症者設計的月曆,解決一般月曆會反光、字體混亂、日期間空白過多等問題,提到「這些改良雖然看似細微,卻能提升失智症者的生活便利。」

愛與耐心是最好的照護方式

談及與太太的相處,曾清芳話語中,充滿濃厚愛意,因太太常時空錯亂,如將早晨誤認爲夜晚,或忘記已婚身分。甚至曾認真地問他:「你娶了沒?」他則會拿出兩人婚照,讓太太回想起來。這些小插曲既讓人感慨,也成爲夫妻間最珍貴回憶。

曾清芳指出,面對失智症者,最重要的是「愛心、耐心和包容心」。無論是回答重複的問題,還是陪伴太太完成簡單的日常事物,他都用微笑與鼓勵取代催促,強調「時常讚美她、告訴她我愛她,讓她感受幸福與安全感,這比任何藥物都有效。」

曾清芳在對談的最後,特別感謝臺灣失智症協會的支持,並呼籲社會更多地瞭解失智症者的處境,更提到「有人問失智症是不是該改名?其實名稱並不重要,最重要是大家要有失智友善的觀念。」

曾清芳的演講由臺灣失智症協會秘書長陳筠靜(右)擔任引言人。記者曾吉鬆/攝影